到郑州就诊后
文章来源：大疱病 发布时间:2015-6-19 7:15:17 点击数： 次
如果您能对宋刘臣的治疗提供帮助和建议,如果您能帮助这个可怜的孩子和家庭,请您拨打电话8联系记者,让我们一起给他送去关爱,送去生存的希望
因为离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级“孩子不能背书包,每天都要接送才行”宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”宋刘臣的心愿是,要考上大学,读研究生,学医,然后研究治疗这种疾病的办法
男孩患先天大疱性表皮松解症卫生纸裹全身 先天大...2015央视春晚首批明星阵容曝光 巩汉林不上春晚：...神曲遭广场舞大妈“破坏” 大妈vstara谁没年轻过外媒:美国网民曾发帖炫耀殴打中国插队游客水疱大疱性皮肤病媒体发布高校就业率排行 清华北大未进前十真人秀危险超"胸口碎大石" 剧组买千万保险
孩子的爸爸宋中民说,宋刘臣出生的时候一切正常,但不到12个小时,就发现了问题“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是”到郑州就诊后,孩子先后被两家确诊为先天大疱性表皮松解症“孩子的大疱不光是皮肤上,舌头上和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的”宋中民说,就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头,不然都会损伤孩子的嗓子和食道,“每次大便,都会出血,因为肛门会被大便给弄破”
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宋刘臣,8岁,患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是选择性iga缺乏症溃烂和脱皮,除了大拇指以外,其余4个手指已经“长”在了一起虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况额头上的一处,还有着血迹
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因该病难以治疗,一家人已经一筹莫展失望无助的宋中民,去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了
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因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见每到了炎热的夏季,就是孩子最痛苦的时候“浑身上下,都是血水”宋中民说,孩子被蚊子咬到,都不能挠就连室外的阳光,都会损伤孩子的皮肤看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开
瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,免疫性风湿病架着双臂原来,这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中因为皮肤总是破损,甚至蹭到身上的衣服都会造成皮肤损伤王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水
宋刘臣,8岁,患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水乡里给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字,他说要考大学
走进宋刘臣家中,记者只看到了两件电器“一个电暖气,一个空调,都是为了孩子才借钱买的”宋刘臣的妈妈王霞英说,大疱性皮肤病为了给孩子看病,家里四处借债为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗
因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指以外,其余4个手指已经“长”在了一起虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况额头上的一处,还有着血迹
据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的”班里的孩子,都是宋刘臣的好朋友但说到一起玩耍,却是谁都不敢“下课的时候,我们都是跟他说说话,不敢让大疱性类天疱疮他出去”后排的宋涛说
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