无锡22个月大的男孩得怪病全身溃烂妈妈

　

他叫毛毛

才22个月大看了这张照片你或许认为宝贝是出了水痘然而事情并没有这么简单......前方预警↓↓溃烂的脚长满水疱的手疤痕爬满了肚皮毛毛妈说“他的肚脐眼已经烂没了，指甲掉了就没再长过...”这到底是怎么回事？原来毛毛得了一种被称为“蝴蝶之翼”的疾病，这种病使得他的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，只要有轻微摩擦，就会生出水疱。他也被周围熟悉的亲戚朋友爱怜地称为“蝴蝶宝贝”。链接大疱性表皮松解症“蝴蝶之翼”病的学名叫“大疱性表皮松解症（EB）”，是一组罕见的遗传性皮肤疾病，表现为皮肤的脆性增加，容易产生水疱和血疱。这是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人，并且绝大多数为婴儿期开始发病，尚无特效疗法。毛毛的母亲薛琪告诉记者，毛毛在出生第四天的时候，脚上就突然长出了一个水泡，刚开始也没太在意，可之后毛毛身上出现的水疱越来越多。当从医生口中得知，小小的毛毛竟被诊断为遗传性大疱表皮松懈症的时候，母亲薛琪怎么也无法接受。毛毛母亲薛琪：这个病是50万分之一的可能性，是一种隐性基因，我和孩子的父亲都没有，医生说可能是隔代遗传。“一定是医生诊断错了！一定是医生诊断错了！一定是医生诊断错了！”薛琪期望着是医生误诊，医院，可现实却是如此残酷，一份份相同的诊断书，都显示刚出生不到两岁的毛毛患有遗传性大疱表皮松懈症。这种病会传染吗？二院皮肤科医生夏汝山：这种病是不会传染的，它是一种遗传性的疾病。虽然医生说了不！会！传！染！可是现实生活中......由于很多人的误解毛毛从来都没和小朋友一起玩耍过

从来没有融入过外面的世界

更没有朋友

......这一切在孩子的母亲眼里看着十分心疼毛毛母亲薛琪：我们现在一般都待在家里，因为如果出去的话很多家长都会很害怕。最夸张的一次就是在游乐场，一个家长看到他以后，就立刻带着孩子跑了。希望社会能给毛毛一份宽容为了让这些水疱不受感染，每天晚上母亲薛琪都要拿针戳破毛毛身上新长的水疱，因此毛毛身上的肌肤几乎没有一块是完好的。

薛琪告诉我们，毛毛现在特别孤僻，在外面就想立刻回家，马上到学龄了，他们就想让毛毛和其他正常孩子一样玩耍。

22个月大的孩子

虽然懵懂却也敏感

小小的眉头皱起

不仅仅是因为肉体的疼痛

更是源自从外界感应到的不安、害怕和孤立

愿每个人都能多付出一点点的宽容

愿亲爱的毛毛和其他孩子一样

小小少年没有烦恼

但愿这样就好

关爱“蝴蝶宝贝”

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