先天性大疱性表皮松解症是一种全球范围内发病率为百万分之一的皮肤病,严重影响患者的身心健康。目前对于该疾病还没有非常有效的治疗方法,所以在护理上应该非常谨慎,重要的是避免皮肤摩擦,避免感染和治疗并发症。
出生12小时患“怪病”
身体用卫生纸包裹8年
今年8岁的男孩宋刘臣,刚出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,蹬着被子、衣服蹭着都会出血,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲把奶直接挤到嘴里。
由于皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。当时被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。
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