这种碰都不能碰的病太折磨人了

当大多数的孩子看着明媚的阳光可以呼啦一下跑出去疯玩的时候，BlakeKenyon（布莱克）却只能大门不出二门不迈，与别人喜欢温暖的春和热情的夏不同，他最喜欢的是冬天。

小布莱克5岁了，但是其自出生起就患有epidermolysisbullosasimplex（单纯型大疱性表皮松解症），非常罕见的病症，最是受不了湿热。

但是也并不是干燥寒冷的冬就一点问题都没有了，因为这种病症即使是最小程度的摩擦都会引起他皮肤的强烈反应。

不说什么疯玩了，就连日常活动，如散步或只是拿只笔这样的动作都可能导致其皮肤生成大量水泡，甚至于撕裂娇嫩的肌肤。

因为在湿热的环境中会更糟糕，所以相对而言，冬天大概是最好过的时候了。

布莱克一家居住在芝加哥伊利诺斯州,在母乳喂养导致小家伙嘴巴冒泡之后，医生诊断出他患有这样的疾病。

他夏天是绝对只能在室内待着的,哪怕有车接送也只是片刻，每年冬季都是布莱克最开心的时候，因为只有这个时候，他才能稍微跟朋友在外面玩儿一会儿。

39岁的母亲TammyKenyon说:“布莱克的情况很严重,好像一切动作都会让他生水泡，从穿鞋到走路，从拿笔到写字。”

“他甚至无法忍受一点的摩擦,夏天的湿热环境会加重他的病情，真是太难熬了。”

“当天气变暖，他的皮肤也会越来越脆弱，特别是脚，肘部弯曲的地方，膝盖等地方。”

“我们期待秋冬，这样他才能在外面玩一会儿，而且就算是护理他的皮肤也更容易一些，伤口护理的成效也会更好。”

“出去玩儿布莱克还必须小心又小心,因为如果他不慎在操场或者是硬地面上跌倒，后果不堪设想。”

每当布莱克的皮肤上出现一个水泡，家里人就会挑开，处理干净，减少感染的风险。

“如果我们不挑开水泡，不挤出来，那么这些水泡会继续变大，感染更多地方。”

“而水泡越大，愈合的时间就会越长，所以我们的动作要快。”

这样的患者有时也会被称作“butterflykids”,因为他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。

“我们对于布莱克都要尽量温和，包括拥抱、洗澡和玩耍，否则都很容易给他带来伤害。”

“我们要额外小心，我曾经不小心指甲碰了他一下，结果就起了水泡，这种感觉真糟糕。”

“如果有人不小心踩到了布莱克的脚,那将造成巨大的伤害。”

尽管布莱克的生存如此不易，但是父母还是尽心尽力在照顾他，让他尽可能像普通人一样生活，并且他们表示，自己的孩子也很勇敢。

“这种疼痛也是平常人无法感受到的，他们都是勇敢的，所以你没有理由放弃。”