丽水有个ldquo蝴蝶宝宝rdqu

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全身皮肤稍稍一碰触，就会起疱并溃烂。

当这种病降临到自己刚出生的宝宝身上的时候，丽水80后妈妈陈静才知道这个世界上居然还有一种病叫“大疱性表皮松懈症”。

因为这个病，陈静每次拥抱儿子的时候都要特别小心，生怕稍一用力自己的母爱就会变成伤害。

小恩毅浑身包着绷带

年6月2日，当陈静满心欢喜地迎来生命中的第一个宝宝潘恩毅时，现场的医生却发现这个孩子存在着很大的问题。孩子的皮肤轻轻一拉就脱落了，手和脚上甚至没有皮肤覆盖，手肘上还有一个大血疱。家人医院医院，可到了温州，孩子的病情更加严重了，到了脚趾头都“粘”到了一块。

出生不久的小恩毅

前半生还算平顺的陈静，是第一次遭遇这样的事情，才知道其中的无助和惶恐，一家人又慌忙将孩子带往上海治疗。

医生判断小恩毅的病症叫大疱性表皮松懈症，社会上把患这种病的孩子称为“蝴蝶宝贝”。“蝴蝶宝贝”的皮肤非常脆弱，轻轻摩擦就会起疱脱落，溃烂结痂，如不及时护理还会引起四肢指头粘连。

除了皮肤，孩子的内脏粘膜，呼吸道、消化道和口腔粘膜都一样脆弱，极易导致无法进食，呼吸衰竭，肾脏衰竭，甚至皮肤癌等诸多并发症。

“大疱性表皮松懈症”重症新生儿

为了更好地治疗孩子，医生建议陈静记录孩子身体变化的点滴。为此原本并不爱记录的陈静一有空就写下小恩毅生活的变化。

“恩毅现在吃东西舌头还是会起疱，嘴唇容易溃疡，眼睛会经常性地发痒，有一次恩毅擦眼睛擦得狠了结果第二天眼睛就睁不开了。”

“恩毅到现在还是不会走路，一走，脚就会起疱。我们扶着他走路，身体两侧的皮肤就会破裂，用学步车练习走路又会擦破他的大腿和肚子。”

“恩毅每天都要花四五个小时换药，即使是没有破的皮肤也要包扎保护起来。我每天绞尽脑汁琢磨着怎么保护他，怎么护理他。”

对陈静而言，帮孩子换药是每天最重要的工作。陈静告诉记者，每次药箱一拿出来恩毅就开始哭喊着“妈妈不要，妈妈不要！”陈静伤心得几乎肝肠寸断，却不得不硬起心肠来。因为她知道心软是害了孩子，伤口如果不及时消毒换药就会感染，小疱疱如果不及时发现处理就会变成大疱疱。然而有时伤口太多一天还要换好几次，看见小恩毅哭闹着，陈静也哭成了泪人。

为了能照顾好小恩毅，陈静全职看护孩子。小恩毅的爸爸，为了能够支撑起整个家，一个人在杭州艰难打拼，偶尔会回来看恩毅一眼，但往往陪伴几个小时就要离开。丈夫肩上的压力很大，陈静很能理解。夫妻俩默默下定决心，只要有一丝希望，就永远不抛弃不放弃。

小恩毅的病不仅让全家陷入了痛苦之中，更是把家里的经济状况推进了泥潭深渊。

对于小恩毅的成长，陈静特别担心，尤其是他的心理健康。因为每次带恩毅出去，总有很多人询问他脸上怎么了，恩毅总是低头不语。刚开始陈静还会解释这个病，现在的她自己都不知道如何解释如何去做了。

小恩毅在上海一康复中心接受治疗

“这个家已经负债累累，可我们真的好想让恩毅努力地活下去！”说着眼前的困境，陈静泪流满面，她说，为了救孩子，他们一家已花了80万元，可眼下小恩毅每天的医药费就要五六百元钱，丈夫一个人辛苦打拼简直就是杯水车薪。

令陈静绝望的是，医生告诉陈静夫妇，目前世界上暂时还无法攻克这个疾病。他们也只能走一步看一步。

时至今日，小恩毅的病情并未得到根本上的好转，一个月一万五的医药费压得这个家庭气喘吁吁。为了能够筹集足够的钱供恩毅治病，他们一家早就卖掉了以往居住的房子。此前，陈静经营的销售收纳盒的淘宝店也因为照顾孩子，没有时间打理而倒闭。

（慎点图片）

小恩毅在换药

而就在最近，当恩毅的外婆将以往家中用于堆放货物的仓库出租以供日常开销时，才发现仓库里居然还堆放着上万件收纳盒。为了筹措小恩毅的医药费，陈静再次向晚报记者求助，希望通过晚报将这些收纳盒以10元的价格尽快甩卖出去。

记者看到这些该收纳盒共有三层，还带有三个小抽屉，长度有30厘米，宽约20厘米，非常适合用于办公桌收纳。品质不错的同时价格非常低廉，记者搜索了一下，网上一些同款产品售价都在二三十元以上。

亲爱的读者，如果你刚好需要这样的收纳盒，或是能提供收纳盒的销售渠道，那就请你伸出你的双手，帮帮这位坚强的母亲，帮帮这个可怜的孩子，10元一件的收纳盒真的很便宜。点击小程序献出您的爱心。（点击图片选择相应款式）晚报承诺：“购朋友”是处州晚报旗下官方本地购物平台，此次销售行为为纯公益活动，所收到的每一分钱都将用于小恩毅的治疗。

记者朱剑

校对谢佳俊

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