青海一10岁女孩身患怪病班主任微信晒娃求

生活对青海省湟源县的10岁女童“影儿”来说是残酷的：双手皮肤层层起泡剥离，稍稍触碰就会流血，伤痕累累，以至于这个懂事的孩子从不敢上体育课，课间更不敢跑到外面与同学玩耍；坚强又懂事的“影儿”常常忍受着难以名状的痛苦，把微笑带给同学与家人；病魔凌虐时，可怜的影儿会半夜哭醒、会大喊大叫“妈妈，我难受！老师我难受！”刚刚10岁的影儿就像刚刚出土的幼苗，就遭遇了严霜的无情摧残。班主任刘亚玲觉得应该帮帮这个可爱的女生，于是就将影儿的怪病和现状发到了 　　影儿的双手看上去触目惊心。

　　一石激起千层浪。刘亚玲老师的 　　坚强的女孩笑对病魔

　　12月25日上午，走进湟源县城关第三小学的校园时，正赶上课间，院子里、操场上，孩子们在快乐的奔跑、玩耍，四年级二班的影儿在教室的窗台边显得孤零零的，她一个人透过教室的玻璃独自看小伙伴们在院子里玩耍。因为身患怪病，她身上的皮肤一碰就会破、然后血肉模糊，所以体育课和课间，她从来不敢出去玩，平时走路都得避开人多的时候，以免被同学碰伤。

孩子们快乐玩耍的时候，影儿只能躲在教室的窗台前默默观看。

影儿的双手已经严重变形，急需救治。

　　班主任刘亚玲说，影儿从一年级开始就是个品学兼优的孩子。尽管身患怪病，但一直用孩子独有的乐观笑对病魔，用自己的坚强感染着周围的同学们。懂事的影儿常常咬紧牙，忍着疼痛上课，实在受不了的时候，就会向老师示意，老师，我要跺跺脚——她用这种方式抑制和转移难言的疼痛。

　　最近，影儿早上来学校上课时也常常迟到，上课时举手示意的次数明显增加，刘亚玲老师打问后才得知：影儿因为怪病发作，严重的肛裂使她痛不欲生，每次上厕所都要疼得大声哭泣，双手脱皮、龟裂，十个手指中多个手指严重受损，近乎畸形。刘老师将影儿的双手拍照，并配上求助信息发在了自己的 　　爱心点燃湟源县的寒冬

　　刘亚玲老师没有想到，一条信息会得来那么多转发，引来那么多的电话求证和 　　除了不停地说谢谢，马生普的眉头并没有舒展开来。患怪病的影儿让整个家庭笼罩在贫困的阴影下，缺钱！但缺钱还不是最大的困难——影儿的肛裂急需动手术，医院没有医生愿意收治她！

　　怪病折磨的影儿原来是“蝴蝶宝贝”

　　皮肤只要被轻微摩擦或碰撞，身上会起水疱或流血，影儿到底得的是什么病呢？西安、医院先后给出了一个相同的结论：大疱性表皮松解症(EB，Epidermolysisbullosa)。医生说，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理，保护皮肤，防止摩擦和压迫。因为患这种病的人皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱，脓包和伤痛经常伴随着他们，他们又被叫作“蝴蝶宝贝”。普通人随处可见的衣服标签，对“蝴蝶宝贝”来说犹如刀片一样锋利，他们的皮肤经受不住这种轻微的摩擦。

　　据专家介绍，因为“蝴蝶宝贝”自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，所以，他们的皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，继而溃烂，像烧伤的皮肤一样。患者中不少人的指甲轻轻一碰就可能脱落，有些患者在出生的时候就会出现皮肤缺损。但该病并非只影响体表皮肤，身体的其他器官同样可能受到影响，比如隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症患者体内的黏膜(口腔、食道、眼睛、肛门)都可能发生水疱，可引起疼痛、吞咽困难，甚至无法进食。有关资料显示，全中国患大疱性表皮松解症超过一万名。这些患者属于罕见病中最痛苦的一群人，因为缺乏有效的治疗方法，他们常常忍受着巨大的疼痛和绝望，目前国内已经出现针对该病的病友互助组织。

影儿的亲手制作的剪纸是这个家庭最亮的颜色。

　　帮帮这个可怜的孩子！

　　“大家帮帮她！帮帮她好吗？”面对记者，影儿的父亲马生普用哽咽的声音乞求着。

　　马生普年龄不大，可是白发已经布满他的头顶，在消防部队复员后，马生普被分配到湟源县肉联厂，不到一年，夫妻双双下岗。现在，马生普靠跑三轮出租车维持一家人四口人的生计。破旧的楼房里，影儿的剪纸是这个家最亮的颜色，惟妙惟肖的红剪纸折射这个10岁孩子对生活的祈愿——像平常的孩子一样，可以快乐的玩耍、学习。(为保护孩子隐私，影儿系患儿化名)

　　“影儿”班主任刘亚玲老师的手机号码：

　　　“影儿”父亲马生普的手机号码：

（青海新闻网：崔永焘、孟宁摄影报道)

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