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疑难怪病男孩患怪病皮肤一碰就破用卫生
文章来源：大疱病 发布时间:2018-2-22 11:32:07 点击数： 次
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坚强和病魔抗争8年“孩子生病以后，花钱什么的我都不怕，可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡，蹬着被子、衣服蹭着，都会出血。”宋中民说，严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上，小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。 就是这样不断和命运做抗争的宋家人，把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁，我的孩子现在已经8岁。” 如今已经读小学二年级的宋刘臣，由于皮肤溃烂，常常不能按时到校上课，靠着平时的自学，和姐姐两星期一次的辅导，成绩仍然保持中上。皮肤过度脆弱，衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤，母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来，除了防止损伤，还能吸收皮肤溃烂流下的血水。 出生12小时患“怪病” 爱心是给他最温暖的阳光 “疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时，他说的最多的一个字，可是怕母亲伤心，他总是强忍着。 炎热的夏天，是宋刘臣最痛苦的季节，阳光、蚊虫，这些对宋刘臣脆弱的皮肤，都是致命的，全身的血水混合着汗液，疼痛加倍袭来。 “刚开始用纱布，可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时，用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸，让它慢慢脱落，这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时，家里取暖的电暖气，才会开上两三个小时。 宋刘臣的事被社会知晓后，爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光，慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱，还有人寄来了药。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。
记者石闯实习生张念念/文记者鲁超/图
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