如皋十岁蝴蝶宝贝与病魔斗争,乐观坚强

　

在如皋实验小学

有这样一个“蝴蝶宝贝”

——他叫王培辰

“蝴蝶宝贝”是什么？“蝴蝶宝贝”是一个美好的称呼，但却藏着一个令人伤感的事实。被叫做“蝴蝶宝贝”的孩子，患有世界上最痛苦的基因罕见病之一——遗传性大疱性表皮松解症。他们一出生，就要与满身伤口作伴，极其敏感、脆弱的皮肤，像蝴蝶翅膀，轻轻一碰便破了，有的甚至会造成致命伤害。十岁的王培辰体重只有20公斤但是他小小的身体却蕴藏着大大的能量

他克服种种困难，学会了用左手写字、学会了跳绳，从不落下任何功课。

日前，市第十三届“美德少年”暨年度新时代好少年名单公示，王培辰入选自强自立类新时代好少年。

在阳光下努力“奔跑”

“蝴蝶宝贝”禁不起剧烈运动，也禁不起猛烈拥抱。对王培辰来说，做手工就是他平时最喜欢做的事情。纸伞、陀螺、花朵、卡包……一个个别致的小玩意儿从这个爱笑、乐观的孩子手里接连诞生。

虽然行动有些不便，但别人做到的，王培辰也努力做到。学校举行跳绳比赛，鼓励全员参与，可是他的皮肤比常人脆弱，只要剧烈运动就会起水泡，跳绳对他而言，是一项难度系数极高的运动。在父母的帮助下，王培辰克服畏难情绪，掌握动作要领，一遍又一遍地练习，经过一段时间的努力，他终于学会了跳绳。

由于身体原因，不能外出玩耍，他就充分利用时间来阅读、听故事或做手工。课堂上，有不懂的地方，他刨根问底，一定把知识点弄懂为止；他乐观向上，时常会讲笑话逗得人捧腹大笑，做的手工也会引来同学的追捧索要。

“我从不羡慕别人能在阳光下奔跑。有父母陪在身边，有这么多关心和帮助我的人，这就是最大的幸福。”王培辰说。

因为疾病累及黏膜，并发症比较多，年开始，王培辰出现食道狭窄的情况，一顿饭吃完就要一个小时。年10月，做了食道扩张手术后，如今又有复发趋势……王培辰最喜欢的玩具是奥特曼，每一次的治疗，对他而言，就是奥特曼“打怪兽”的过程。这个年仅十岁的孩子不沮丧、不抱怨有着超出同龄人的强大内心和坚韧不拔的毅力乐观、机智、幽默是他的标签他收获了诸多来自亲戚朋友、老师同学的点赞

让“罕见”变“看见”

因为患病，十年来，护理就如吃饭睡觉一样成为王培辰的日常。王培辰的疾病属于泛发型的，呈多点散发状伤口，每个伤口都要经过消毒、清理、敷料隔离和固定等步骤进行处理。每天，父母要花费近两个小时给他擦拭润肤品、固定敷料。“对于脖子、肩颈、腋下、腹股沟等活动部位的皮损，固定敷料是个难题。消完毒的伤口如果进了空气就会被再次污染，这些地方的伤口恢复比较慢，每天都要处理，没有一周伤口是收干不了的。”王培辰的妈妈宗美兰坦言，每天的护理过程对于家长和孩子而言，都是一种考验。今年4月，“蝴蝶宝贝”病友给王培辰拍摄了视频，迄今已经在全网拥有了上千万的播放量。视频里的他，乐观、从容，感动了许多人。学校第一时间采取行动，进行疾病科普，还邀请王培辰到其他班级演讲、开展国旗下讲话……“课间会有同学跟我聊天，其他班级的同学也会跟我打招呼。”王培辰说，现在，大家不再对他避而远之，“我也希望，能交到更多的朋友。”王培辰的妈妈宗美兰告诉记者：“现在很多人处在焦虑、内耗的状态中，觉得自己的生活很糟糕。但我们仍在尽力地过好自己的生活，想让大家从我们身上、从孩子身上看到一种精神力量。”每天一百多元的敷料费、治疗费一年加起来将近4万元，对于这个三口之家而言，不是一笔小数目。十年来，父亲王勇和母亲宗美兰对王培辰照顾有加，他们说，自己要给孩子树立榜样，“我们希望更多的人知道这种罕见病，让这个群体被‘看见’。”

来源如皋发布

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