一出生就没有皮肤美国婴儿患可怕遗传病,

据今日美国4月17日报道，美国得克萨斯州一名婴儿患有一种罕见遗传疾病，一出生就没有皮肤，医院接受治疗。

这名婴儿叫贾巴里·格雷（Ja’bariGray），今年1月1日出生，出生时体重仅为3磅（约合2.7斤）。除了头部和腿部之外，其他地方都没有皮肤。

他的父母马文·格雷（MarvinGray）和普利西拉·马尔多纳多·格雷（PriscillaMaldonadoGray）说，怀孕过程一直都很顺利。一直到37周时，医生注意到婴儿不再增重并且出现了其他问题，于是决定进行紧急剖腹产。

在回忆生产当天的情景时，小格雷的妈妈告诉记者，“每个人都期望在生完孩子后看到大家都很开心，但是我并没有看到大家的笑容。后来，他们把我领到一个房间里，告诉我出现了什么问题。我当时只是感到很困惑，我不知道发生了什么事，以及接下来会发生什么。”

据媒体报道，医生们最初的诊断是婴儿皮肤发育不全，是一种罕见的皮肤病。但上周，3个月大的小格雷被转移到医院，那里的专家告诉他们孩子可能患有大疱性表皮松懈症。这是一种罕见的、不可治愈的遗传疾病，会导致皮肤起泡，也会影响到口腔、食道、肺、肌肉、眼睛、指甲和牙齿。夫妻俩还育有其他两个孩子，现在他们正在接受基因测试，以检验是否有这种遗传病。

小格雷现在体重为8磅，每天只能通过鼻子里的胃管进食，需要经常更换敷料和止痛药。他的父母注册了一个GoFundMe网页，妈妈在上面写道：“小格雷每天都在为继续活在这个世界上奋斗。”

小格雷的妈妈说：“在这三个月里，我一共只抱过他两次，而且每次都要穿消毒服，戴手套，我们无法进行贴身的接触。”

医生向她保证，他们不会放弃小格雷的，这让她很振奋。她说：“除了皮肤外，小格雷出生时下巴和胸部还连在一起，眼睛、脚趾和手指也有问题，需要通过手术来打开他的气管，让他可以自己呼吸。”

小格雷的妈妈说，尽管手术有风险，但他们有信心，他们的内心充满了希望。（中国网编译）