英国有一个可爱的女宝宝,只是从小到大像瓷

看到可爱的宝宝，人们往往忍不住逗几下，或抱在怀中。但是，这两样简单的事情，对于英国一位妈妈来说，却轻易做不得。每当她看着女儿要摔倒时，只能任其摔倒，什么都不能做。因为妈妈或者他人的动作，即使力道非常轻微，都有可能抓破女儿的皮肤，给她造成更大的伤害。

女宝宝一出生得了罕见疾病，在医院住了两年

这位可怜的妈妈名字叫做科斯蒂，是一位单亲妈妈，有4个小孩，一家住在英格兰东约克郡的弗兰伯勒。而她那位像瓷娃娃一般的女儿，名字叫做波蒂亚·弗莱彻，现在才5岁。

（单亲妈妈科斯蒂和女儿波蒂亚·弗莱彻）

据科斯蒂透露，女儿波蒂亚医院出生时，一名护士发现她的手、手指以及嘴唇上，都长了严重的水疱。两天后，波蒂亚便被诊断出患有隐性营养不良性大疱性表皮松解。

医生在波蒂亚身上提取了一些皮肤组织来进行化验。几天后，波蒂亚被证实从父亲身上继承了一种罕见基因，导致患上了这种病。

隐性营养不良性大疱性表皮松解是基因突变，导致的一种罕见疾病，患者体内缺乏胶原蛋白，皮肤脆弱，容易起泡和被撕裂。

从此，波蒂亚成为了高危儿童。无论在吃饭或者玩耍时，都要有人看着。即使她生病，妈妈科斯蒂也不能，像抱一般小孩子那样抱着她。波蒂亚只能睡在丝绸枕头上。

（波蒂亚·弗莱彻的脸上还有明显尚未愈合的伤口）

此外，波蒂亚的皮肤不能受到任何摩擦。所以，即使她要摔倒，妈妈科斯蒂只能眼睁睁地看着她摔倒。因为，如果科斯蒂此刻尝试去扶住或者抓住女儿不让她摔倒，都会很容易就让女儿的皮肤撕裂受伤。

据悉，这种病还会影响波蒂亚的消化系统，因此她只能吃那些容易消化的食物，例如汤、鸡蛋、冰淇淋、罐装意大利面条、豆类等。

后来，医院度过了两年的时光。

妈妈在娃娃身上练包扎伤口

“波蒂亚错过了很多童年时光，这让我感到伤心，因为看着她，你不会觉得她有什么毛病，除了可能会起疹”，科斯蒂伤心地说道。她表示，其实女儿很喜欢出去玩，但是因为患了这种病，大部分时间里，她都只能安静地坐着。

为了照顾好儿女，在波蒂亚出生后不久，柯斯蒂就开始利用玩具娃娃，来学习如何给女儿包扎伤口。此外，她还必须向两个双胞胎儿子解释，在与波蒂亚玩耍时，要温柔一点，而且不能碰她。那时，她的两个双胞胎儿子只有三岁。

而当皮肤出现伤口时，波蒂亚总会痛苦地哭泣。在家人给她包扎伤口时，还难受到嚷着让家人走开。

儿子懂事，会保护妹妹，波蒂亚将上学

柯斯蒂解释，过去，他们要花上4个小时，才能给女儿更换好敷伤口的药。还好，女儿长大了，现在要容易得多。每天，她都会学到新的东西，因为女儿受到的伤总是不同。

（大部分时间里，波蒂亚只能安静地坐着）

随着儿子慢慢长大，他们知道得越多和越发懂事。其中一个儿子还特别会保护妹妹，每当有人靠近波蒂亚，他会向人们解释她的病情，让他们注意一些。

而波蒂亚每半年，医院检查一次身体。虽然，目前，她的病情尚无法治愈。

还好，波蒂亚并没有被病情打倒。当人们在街上认出她时，她会给他们一个大大的微笑和一个拥抱。而且今年10月，波蒂亚就要开始上学了。为了帮助身体保持平衡，到时，她还会带着轮椅上学。

（小花）