这个刚满18岁的蝴蝶宝贝离开了人间,

文章来源:大疱病   发布时间:2024/12/2 18:26:39   点击数:
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8月13日,是她18岁的生日。然而,真正成人不过两周,周密就因为罕见病离开了人间。

同样遗憾的是,周密“破茧化蝶”远去的日子,距离她参加罕见病病友作品展只有两天。

疾病罕见,但爱不罕见。由上海市罕见病防治基金会等主办的“罕见”作品展,28日下午走进陆家嘴,在位于环球金融中心的云间美术馆开幕。身患大疱性表皮松解症的周密,为画展提供了10幅画作。而令人痛惜的是,她永远无法亲见这些首度亮相画展的作品。

由于这种罕见疾病的折磨,十多年来周密浑身上下没有一寸完整的皮肤。由于患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱,周密这样的病友被称为“蝴蝶宝贝”。解放日报·上观新闻记者了解到,目前这种疾病没有治愈的办法,患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布,就要花费五六千元。在与病魔抗争的同时,周密仍强忍剧痛,坚持绘画学习与创作,用画笔表达着对生活的热爱与对生命的渴望。

周密一直非常期待这场画展,这是她第一次将作品向公众展出,其中包括她包着头巾的自画像。今天下午,周密的父亲来到开幕式现场,呼吁全社会

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