全国首批医院入选国家级名单

　

重磅！

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近日

国家卫健委办公厅印发通知

经省级卫生健康部门推荐及专家研究

先行遴选罕见病诊疗能力较强

诊疗病例较多的医院

组建罕见病诊疗协作网

并公布第一批医院名单

山西10家医院入选

医院：

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长医院

工作目标

通过在全国范围医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

职责分工

国家级和医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收医院转诊的疑难危重罕见病患者并医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至医院，并制订随访治疗方案指导医院开展工作等。

医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见医院，医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

工作不力将被要求退出

协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，医院要求其退出协作网；视情况医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医医院承担。

工作任务

（一）建立协作机制。结合分级诊疗制度要求，医院和医院职责分工，医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

（二）实施规范诊疗。组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时医院，提高早诊早治率。

（三）加强质量控制。省级卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理，发挥相关专业医疗质控中心的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导，开展质量管理与考核评价。各医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。

（四）保障药品供应。医院要及时医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

（五）开展病例登记。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。登记系统具体事宜另行通知。

（六）加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。

关于罕见病

“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字，带来的却是病痛的折磨，他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。

“渐冻人”肌萎缩性侧索硬化症患者霍金是现代最伟大的物理学家之一，被困轮椅50余年。

先天性白化病女孩余依娜（全国特奥会轮滑项目冠军）微笑面对生活。

两位自强不息的“玻璃人”——自学画画的陈禹佳（左）和优秀的计算机专业毕业生马子钊（男）跨越千里喜结良缘。

因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。但事实上，由于我国人口基数大，即使发病率极低的罕见病，其患病总人数也触目惊心。

一起来了解一下医院

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医院

医院始建于年，是一所集医疗、教学、科研、保健、预防、康复为一体医院，医院，是国家中医药示范基地、国家第二批社会管理和公共服务综合标准化试点单位、全国改善医疗服务行动示范单位，先后荣获“全国医院”、“全省卫生系统先进集体”、“双学双比精神文明单位”、“全省爱国卫生先进单位”、“医院建设暨后勤管理示范单位”等荣誉称号。

这10家医院入选

第一批医院

不仅推动了山西诊疗水平

更加有力于人民群众

相信山西未来的医学水平会越来越好！

山西老乡俱乐部整理

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