精彩回顾特定皮肤疾病领域专病建设应用实践

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皮肤疾病种类繁多，患者群体广，而且大量的皮肤疾病都为终身慢性疾病，并伴随其他的共病。对患者开展治疗的同时，建立个体化全病程管理模式不容忽视，这对提高患者的生活质量，改善预后都非常重要。随着医疗技术的不断进步，互联网、人工智能等新兴技术的发展及国家政策的鼓励，皮肤科涌现出越来越多的创新模式和智能化技术应用。年1月17日的《睿智有道》直播讲座，邀请到医院陆前进教授、医院王惠平教授、上海交通大医院李明教授、医院龙海教授，分享包括「荨麻疹、遗传性大疱性表皮松解及红斑狼疮专病诊疗与管理」的话题，并对在线观众提出的各类专业问题进行了精彩解答。「皮肤病智能化病程管理平台自年12月正式发布以来，经过1年多的实践和探索，我们很欣喜地看到越来越多的医生借助成熟的病程管理平台，在自身的专业能力建设和患者服务方面进行全面的精细化提升。构建拥有科室特色的专病管理体系，并且进行了诸多实践经验的积累和总结。」陆前进教授在年的首场《睿智有道》活动中开场介绍到。图1.医院陆前进教授开场致辞医院王惠平教授：以诊疗规范化、方案个体化、服务人性化为宗旨探索荨麻疹的病程管理模式，助力专病门诊建设与发展。图2.医院王惠平教授分享医院皮肤性病科创建于年，是天津市医学重点建设学科，目前年均门诊量达19万人次。一路走来，医院皮肤性病科凭借强大的综合实力，连续多年在「医院排行榜华北地区皮肤科声誉排行榜」排名前5。科室目前开设包括特应性皮炎、荨麻疹、银屑病等多个专病门诊，至今已成为集皮肤性病医疗、教学、科研为一体的综合性科室。「慢性荨麻疹是一种常见的皮肤疾病，并且容易反复发作，病症往往会持续常达数月或数年之久。这个过程中，大量患者缺乏对疾病的认识，依从性差；临床中也存在诊疗路径不规范，也会导致医院病情仍不见好转，这不仅会降低患者的生活质量，而且造成了沉重的社会经济负担。因此荨麻疹患者急需全病程的专病管理。在临床实践中诊疗规范、专病管理规范、数字化病程管理规范、患者教育规范，都是荨麻疹病程管理的关键要素。」王惠平教授介绍到。王惠平教授团队以诊疗规范化、方案个体化、服务人性化为宗旨开始荨麻疹的专病病程管理模式的探索。在临床团队建设方面，专病中心组建了临床医生、随访护士等专业人士作为诊疗团队，针对不同治疗阶段的患者提供专病综合服务。在疾病长期管理方面，从优化患者的诊疗路径切入，引入专科随访护士，帮助医生完成诊前的筛查、评估及患者信息登记，在不同的诊疗环节进行专业化分工，提升科室协作效率，实现医患院内外协同管理。借助数字化的诊疗路径，为患者下发多种荨麻疹健康调查表，包括荨麻疹控制程度测试（UCT）、慢性荨麻疹生活质量问卷（CU-Q2oL）、血管性水肿生活质量问卷（AE-QoL）、数字评定量表、荨麻疹活动度评分（UAS7）、血管性水肿活动评分（AAS）等。就诊后为特定患者设置随访周期，及时了解患者疾病进展。为医生减负的同时，使临床诊疗效率、科室管理效率得到很大的提升。「专病门诊建设不是目的，通过数字化、智能化的平台系统化的完善专病管理流程，将专病门诊的患者真正规范化的、个体化的管理起来，让医患双方获益，对于专病门诊的开设才是最大的价值！」王惠平教授最后总结道。上海交医院李明教授：用创新技术为患者建立高效的全病程管理服务体系，为罕见病患者带来希望。图3.上海交医院李明教授分享上海医院皮肤科（以下简称：医院皮肤科）致力于解决皮肤病临床领域的重点与难点问题，在儿童和成人皮肤病的临床领域均具有雄厚的实力，遗传性皮肤病和变态反应性皮肤病亚专科处于国内领先或国际先进水平。在遗传性大疱性表皮松解症（EB）这一罕见疾病领域，开展大量工作，建立中国EB患者的基因突变谱、分析基因型与表型的相关性。李明教授介绍到，遗传性大疱性表皮松解症（EB），是一种罕见的遗传性皮肤疾病，它的患病率大约为1:，中国患者登记在册余位，患者分布在全国30多个省自治区。EB患者致病基因复杂，一旦患病患者身体的任何一个系统都有可能被累及。因此，EB患者共病管理是医生和患者都迫切需要的病程管理环节。同时，患者需要专业的疾病护理知识，及时对伤口进行保护，这就需要医生能够给患者开展个体化的管理与疾病护理技能的专业培训。医院之后，医生很难及时跟进。因此院外患者的管理对于EB和其他罕见病治疗也是比较大的挑战。基于此，李明教授带领团队借助数字化的工具，基于患者需求设计个性化的EB疾病随访管理方案，帮助医患实现疾病的长期监测管理。在在这一服务体系中，医生根据诊疗需求，针对患者下发包括「生活质量」「皮肤检查」「手足检查」「指甲检查」「眼睛检查」「口腔检查」等多部位、多器官的系统性检查量表，实现不同严重程度患者远程随访、治疗效果评估、用药提醒、远程医患互动等服务机制，医院之后也可以进行持续的病程管理。随着全社会对罕见病的

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