国际罕见病日丨全球患者超3亿,不罕见的罕

今天是第十五个“国际罕见病日”

主题是“shareyourcolours（绽放生命色彩）”

图片来源：网络

什么是罕见病？

哪些病属于罕见病？

让我们带着这些疑问，认识一下罕见病吧！

什么是罕见病？

?与常见病相对，罕见病指的是患病率极低的一类疾病，又被称为“孤儿病”。

?世卫组织对罕见病的定义是：罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

?引起罕见病的因素包括：遗传因素、感染、过敏、退化或增殖，以及环境因素。其中，约72％的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，也就是遗传病。

不罕见的罕见病

?截止年10月，全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录种罕见病，约占全部人类疾病的10％。

?最新数据显示，全球罕见病患者超过3亿，超过了全球癌症与艾滋病患者的总和。

?在我国，各类罕见病患者约万人，其中50％为儿童，30％的罕见病患者活不过5岁，具有有效治疗药物的罕见病不足5％。

?无论是从患者人数，还是疾病种类来看，罕见病似乎都不再罕见，虽然大多数人对它知之甚少。

因为罕见，更要被看见！

瓷娃娃

（成骨不全症）

从出生时就发生多处骨折，即使一个拥抱一次大笑都有可能造成骨折，表现为身材矮小，骨骼脆弱，关节过度松弛

月亮孩子

（白化病）

皮肤、头发、眼睛色素脱落，表现为局部或全身皮肤毛发雪白、畏光、视力极差。

熊猫宝宝（戈谢病）

葡萄糖脑苷脂不能正常分解，导致细胞失去原有功能引起的各个器官和系统症状，表现为贫血、肝脾肿大、黄疸等。

蝴蝶宝宝

（大疱性表皮松懈症）

皮肤、眼睛、口腔和食道等黏膜组织受到轻微摩擦就会发生水疱或血疱，甚至溃烂。

玻璃人

（血友病）

凝血功能障碍，一旦发生出血，靠自身机能无法止泻

部分罕见病症状

帮助罕见病患者，我们一直在努力

图片来源：央视新闻

每一个可爱称呼的背后，都有着不为不知的伤痛

每一个温暖名字的背后，都是全社会的善良和关爱

因为罕见，所以看不见

因为罕见，更要被看见

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