关于228国际罕见病日举行网络交流会的

第十五个国际罕见病日举行网络交流会的通知

各位老师、小伙伴、病友及家属：

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

天疱疮年发病率约0.5-3.2/10万，是一种罕见病（未纳入《第一批罕见病目录》）。疾病尚无法完全治愈，有效的控制治疗手段是激素、免疫抑制剂和利妥昔单抗。但现有的治疗方法存在周期长、副作用大、超适应症、需长期用药、药价昂贵且未纳入医保目录等问题。

疱病之家是国内首家致力于为天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择；传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮的知晓率和