上海教育电视台帮女郎特别报道罕见病群

罕见病是指患病率极低的疾病，它的发病率从万分之一到百万分之一不等。我们或许听过其中的一些疾病，比如渐冻症、血友病，但更多的是闻所未闻的病种。

年2月28日是第十四个国际罕见病日。从2月23日起，上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市罕见病防治基金会，共同走进这个特殊群体。让他们被了解、被看见、被善待。尽管他们非常罕见，但我们的爱，从不罕见。

周密：“沐浴阳光，成了一生的奢求”

在各种罕见病症里，有一种特殊的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝贝，因为他们的皮肤极其容易受伤，就像蝴蝶翅膀一样脆弱，外界任何一点轻微的触碰都有可能对他们造成伤害。

目前这种疾病没有治愈的办法，患者只能终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布，就要花费五六千元。

17岁的周密从出生开始就不停地与病魔抗争。她从小就在绘画领域表现出特殊的天赋，用画笔表达着对生活的热爱与渴望。

汤锋磊：“我与疼痛共存二十年，疼痛提醒我勇敢”

汤锋磊，32岁，上海金山人，患有法布雷病，主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。

汤锋磊从七岁开始出现病症，然而由于法布雷病的发病率极低，连医学界对它也知之甚少。汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。

为了缓解疼痛，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一卡车之多。

目前，治疗法布雷病的药物已经在我国上市，然而它尚未列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万的巨额费用。为了推动相关药物进入医保，汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会大众努力呼吁。

彤彤：“我命由我不由天，我要当一个正常的孩子”

以彤彤（7岁）、北北（12岁）为代表的儿童病患，因为患有罕见的黏多糖贮积症，导致骨骼变形、生长发育严重受损，甚至危及生命。

罕见的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼，7岁的彤彤身高不足1米，她的志愿是当一名舞蹈家。

12岁的北北生长发育明显弱于同龄孩子，为此，他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪伴。

目前，部分用于治疗黏多糖贮积症的药物已经引入国内，尚未列入医保。患者家庭承担的用药花费每年高达二百万。这个群体期待着更多社会