短暂的生命亦可熠熠生辉7个月蝴蝶宝贝

“诞生与死亡皆为人生必然，晨曦与晚霞一样光照人间，短暂的生命亦可熠熠生辉。”

近日，苏州市一名刚满7个月的婴儿完成遗体捐献。这名婴儿是江苏省年龄最小的遗体和眼角膜捐献者。

男婴患上先天性罕见病，刚满7个月便离开人世

年6月，伍女士顺利生下一名男婴，正当一家人沉浸在新生命到来的喜悦中时，他们却发现，孩子的手指出现了很难愈合的破损，医院。经基因检测，孩子被诊断患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率不到万分之一。

由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱，在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，都会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕，因此这些患者又被称为“蝴蝶宝贝”。

“孩子出生后受尽折磨，口腔和皮肤经常发生溃疡。”伍女士说，她曾带着孩子辗转苏州、医院就诊，尽管医生均给予了孩子专业的医治和悉心的呵护，一家人还加入了“蝴蝶宝贝关爱中心大家庭”这个温暖的组织，但是目前针对这种疾病，国内外都没有较好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染。年9月初，伍女士一家人决定把孩子带回家精心照料，尽管付出了全力，但是今年1月27日，7个月零3天的“蝴蝶宝贝”还是离开了这个世界。

家人决定捐献遗体角膜，希望用于医学研究事业

去年9月，在伍女士一家人将孩子带回家后不久，他们就通过电话联系了苏州市吴中区红十字会，咨询遗体捐献事宜。田花平介绍:“孩子的母亲当时给我打了一个很长的电话，她哽咽地表示，万一孩子离世后，希望捐献遗体用于医学研究，如果孩子的遗体太小无法使用，也可以制作成标本，让医学界能够研究这个病症，使得这样的悲剧不再发生。”田花平说。

随后，在与苏州大学苏州医学院工作人员沟通后，吴中区红十字会工作人员决定帮助伍女士达成捐献心愿。去年国庆节过后，伍女士便来到吴中区红十字会，一边擦拭眼泪，一边填写登记表。

“这是我接待过最伤感的一次遗体捐献登记。”田花平说，通常来登记遗体捐献的都是一些老人，他们完成登记后都会流露出一种如释重负的开心感，唯独伍女士是在和亲人告别。

遗体将用于病理解剖研究，角膜可救治3名眼疾患儿

苏州大学苏州医学院人体解剖学教研室教师、苏州市遗体捐献接受站负责人马彬介绍，1月27日凌晨两点半，孩子不幸离世后，伍女士及时与他们取得了联系，随后他们派车将孩子的遗体接到了医学院，目前遗体正被冰冻保存着。由于捐献者年龄小，他的遗体不能用于正常的解剖教学研究，今后将用于病理解剖研究。“未来我们将针对大疱性表皮松解症，做一些专业研究，争取早日完成伍女士一家人的心愿。”马彬表示。

“医院接收的年龄最小的供体角膜。”苏州医院角膜病科主任赵庆亮介绍，由于摘取及时，孩子的眼角膜健康状况非常好。但是因为捐献者年龄小，角膜还没有发育完全，因而临床用途有限，基本只能用于先天性角膜皮样瘤患儿的修补治疗或板层移植手术治疗，这两枚供体角膜至少可以让3名患儿的眼疾得到治疗。目前，这两枚珍贵的眼角膜被保存在角膜保存液中，等待合适的眼部疾病患者。

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张珊珊特约编辑

吴玥

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熊佳依、刘鹤芝

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原标题：《短暂的生命亦可熠熠生辉！7个月“蝴蝶宝贝”成江苏最小遗体捐献者》