我命由我不由天从蝴蝶宝贝,到黏宝宝

　在各种罕见病症里，有一种特殊的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤极其容易受伤，就像蝴蝶翅膀一样脆弱，外界任何一点轻微的触碰都有可能对他们造成伤害。更遗憾的是，目前这种疾病没有治愈办法，患者只能终身处于巨大痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布，就要花费五六千元。而现年17岁的周密从出生开始就不停地与这种病魔抗争。她从小在绘画领域表现出特殊的天赋，一直用画笔表达着对生活的热爱与渴望。在年2月28日——第十四个“国际罕见病日”之际，周密和其他罕见病患者走上电视，告诉常人：生而罕见，爱不罕见。罕见病是指患病率极低的疾病，其发病率从万分之一到百万分之一不等。人们或许听过其中的一些疾病，比如渐冻症、血友病，但更多的是闻所未闻的病种。都说“物以稀为贵”，可对于罕见病患者来说，他们的这份稀有却意味着，旁人难以理解的痛苦和困境。2月23日起，上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市罕见病防治基金会，共同走进这个特殊群体，让他们被了解、被看见、被善待，“尽管他们非常罕见，但我们的爱从不罕见。”“我与疼痛共存二十年，疼痛提醒我如何勇敢。”汤锋磊，32岁，上海金山人，患有法布雷病，主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。尽管从七岁开始就出现病症，但因法布雷病的发病率极低，连医学界对它也知之甚少，汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。为了缓解疼痛，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一卡车之多。目前，治疗法布雷病的药物已在我国上市，然而它尚未列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。在《那些罕见的痛与爱》节目中，为了推动相关药物进入医保，汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会大众努力呼吁。“黏宝宝”彤彤说，“我命由我不由天，我要当一个正常的孩子。”从7岁的彤彤到12岁的北北，这些儿童病患因为患有罕见的黏多糖贮积症，导致骨骼变形、生长发育严重受损，甚至危及生命。不难发现，这罕见的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼，彤彤眼下身高不足1米，而她的志愿是当一名舞蹈家。另一个小患者北北，生长发育也明显弱于同龄孩子，为此他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪伴。目前部分用于治疗黏多糖贮积症的药物已经引入国内，但尚未列入医保。患者家庭承担的用药花费每年高达万元左右。这个群体同样期待着更多社会

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