皮肤一碰就破甚至致命,蝴蝶宝贝罕见病

　“这是一只夕阳下的蝴蝶在休息，它正在等着天亮的时候再次飞起来，就像我一样，总有一天，我也会等到我的太阳，再次起飞。”这只等待再次起飞的“蝴蝶”叫星宇。8月19日，一场名为“关爱蝴蝶宝贝——聚焦温柔”的公益画展在南京拉开帷幕。画作的作者是一群“蝴蝶宝贝”。星宇的作品《夕蝶》也在其中。几个月前，星宇飞去了没有病痛折磨的世界。《夕蝶》映出了他最后的心愿。“蝴蝶宝贝”的伤痛“蝴蝶宝贝”是一个美好的称呼，但却藏着一个令人伤感的事实。被叫做“蝴蝶宝贝”的孩子，患有世界上最痛苦的基因罕见病之一——遗传性大疱性表皮松解症。他们一出生，就要与满身伤口作伴。极其敏感、脆弱的皮肤，像蝴蝶翅膀，轻轻一碰便破了，有的甚至会造成致命伤害。“第一次知道‘蝴蝶宝贝’，是在今年初上海举办的一场罕见病公益音乐会上。”本次画展的策展人孟秋和冰瑶说，“几个演出乐队由不同类型的罕见病患者组成。他们好美，甚至看不出来和健康人有什么区别。面对近在眼前的生命期限，他们是那么快乐地唱着歌，用旺盛的生命力表达着自信和美丽。观众席里我们止不住地流泪。”音乐会结束后，孟秋和冰瑶联系了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心，希望可以以志愿者的身份为他们做些什么。在与患者的深入接触中，孟秋和冰瑶对疾病有了触痛内心的了解。“患有遗传性大疱性表皮松解症（以下简称“EB”）的患者，身体上几乎没有完好的肌肤。甚至当他跌倒，你想要扶他一把的时候，会把他的皮肤扯掉。他们受到轻微外伤或摩擦就会出现破损。比如衣服标签会把脖子摩擦出水泡，小时候吸的奶嘴会磨破牙龈，写字、洗澡、拥抱，对于他们都是挑战。愈合不了的伤口，从出生起，就将伴随他们一生，甚至还会引起其他的并发症，比如手指粘连、食道狭窄、牙齿脱落等。”孟秋说。本次画展设计了一只巨大的、可以挥动翅膀的透明蝴蝶。讲起这一设计，孟秋告诉记者，“‘蝴蝶宝贝’是一群需要我们关爱的人群，希望通过这次画展让更多人

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