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通过这样的互动

文章来源：大疱病发布时间:2015-6-10 14:20:13 点击数：次

　让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧!

8家知名合作媒体:健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线

7、脊髓性小脑共济失调

13、卡尔曼氏综合征

6、肺淋巴管肌瘤病

事实上,罕见病和我们每个人都息息相关,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能

35、马凡综合征

27、肝豆状核变性

国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%

day)由欧洲罕见病组织(eurordis)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"今年的国际罕见病日在2月28日罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴

日期:2月28日 2015国际罕见病日

25、普瑞德威利综合征,大疱性表皮松懈症俗称“小胖威利症”

15、贝赫切特综合征,又称白塞病

9、戈谢病

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28、亨廷顿舞蹈症

罕见病发展中心(cord)作为国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构,通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作,加强社会公众对罕见病的了解,最终推动中国罕见病事业的发展

4、血友病

2、重症肌无力

蜗牛计划:助力罕见病群体

80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性

41、视网膜母细胞瘤

在活动现场,主办方设计了“罕罕快跑”的游戏,参与者需要身背一个蜗牛壳越过一道道障碍,来完成游戏通过这样的互动,主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生,籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体,支持罕见大疱性鱼鳞病病工作

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这个2月不只有春节,还有一年一次的“国际罕见病日”!罕见病发展中心(cord)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,今年,将联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗

1、渐冻人(包含肌萎缩侧索硬化(als)、脊髓性肌萎缩症、肯尼迪病病友群体);

国内常见的罕见病:(不完全统计)

16、阵发性睡眠性大疱性鼓膜炎血红蛋白尿症

罕见病相关知识了解:

我们的小伙伴们(排名不分先后)

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命

40、红斑肢痛症

“四叶草”国际罕见病日(中国)标志

8、成骨不全症,又称瓷娃娃

今天,我们就提前为你揭秘2015国际罕见病(中国)宣传月有哪些看点

战略合作伙伴:壹基金

32、猫叫综合征

17、甲基丙二酸血症

国际罕见病日(rare disease

一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会关注罕见病

什么是罕见病?iga性肾病

赞助方:同并相联网、biomarin、瑞颂(alexion)

31、腹膜假性粘液瘤

19、苯丙酮尿症

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24、alport综合征

29、神经纤维瘤病

据估计,我国各类罕见病患者超过1000万人

3、青少年帕金森病

23、进行性肌营养不良症

罕见病发展中心(cord)、上海索益、广州金丝带、合肥明道公益、成都云公益、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、月亮孩子之家、甘应心协、青海雪域救助中心、银川新青年、南京益起来吧、郑州瑞曼、蓝色纸飞机、长沙爱盟

5、多发性硬化病

26、特纳氏综合征

因为有你,爱原发性iga肾病不罕见

11、尼曼匹克病

15个机构联动,发起为期一个月的国际罕见病日(中国)宣传活动:

治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,一般患者家庭都无力承担

罕罕,是一只夏威夷蜗牛它,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却濒临灭绝主办方给它起了一个可爱的名字,叫“罕罕”它背着重重的壳,爬行速度很慢,但却一直向前罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱

39、骨膜增生厚皮症

21、结节性硬化症

“罕罕快跑”游戏等你来参与:

18、黏多糖贮积症

15个城市:北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、大疱性类天疱疮传染西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州

34、albright综合征

国际罕见病日来源

20、白化症

蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务

42、糖原累积症

33、威廉姆斯综合征

22、生长激素缺乏症