有了好心人的支持

“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里

爱心是给他最温暖的阳光

8年前,宋中民一家其乐融融原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了

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原标题:活在卫生纸里的男孩

如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上

“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着

皮肤上裹上层糖尿病性皮肤瘙痒症层卫生纸保护

坚强和病魔抗争8年

受损的皮肤缠着卫生纸

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今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子

“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症”被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路

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宋刘臣的事被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光,慢慢开始照亮这个贫困的家庭“有人捐钱,还有人寄来了药有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病

“孩子生着病糖尿病性皮肤瘙痒症,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄

8岁男孩患罕见病

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出生12小时患“怪病”

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广东卫视《广东早晨》

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一出生就患上罕见病,皮肤一碰就破

刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗方法和爱心捐助

如果您知晓治疗先天大疱性表皮松解症的方法,或是能给予经济上的援助,请拨打郑州晚报热线96688,或是与宋中民联系6

炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血自身免疫性糖尿病水混合着汗液,疼痛加倍袭来

http://video.sina.com.cn/p/news/c/v/2015-01-19/45.html

“刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时

皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水

“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转

郑州晚报记者 石糖尿病影响性功能闯 实习生 张念念/文 京九晚报记者 鲁超/图

就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁”