上海国际大疱性皮肤病学术研讨会首次医患沟

医院皮肤科首次大疱性皮肤病患教会借第七届上海国际大疱性皮肤病学术研讨会暨全国大疱性皮肤病学习班之际，在医院九号楼十四楼报告厅召开。会议伊始，医院皮肤科潘萌主任先就我科多年来在诊断和治疗大疱性皮肤病方面所做出的努力及取得的成果进行了介绍。临床方面，我科在国内首次建立了ELISA法检测Dsg抗体滴度及亚型的方法，并获得了上海市新技术应用奖，也在国内首次运用CD20单抗“美罗华”对天疱疮患者进行了治疗。科研方面，潘萌主任主持并参与多项国家级及省市级项目，长期致力于天疱疮的发病机制研究，为疾病的治疗寻找新方法。

（图1瑞金皮肤科潘萌主任介绍本次会议）

值得一提的是，此次会议潘萌主任特别邀请了来自美国天疱疮与类天疱疮基金会（InternationalPemphigusPemphigoidFoundation，IPPF）的MarcYale先生向在场的所有天疱疮患者进行经验分享。IPPF是于年成立的一个以天疱疮与类天疱疮患者为主体的基金会，如今，它已成为了一个全球性的患者组织，旨在让天疱疮及类天疱疮患者拥有自己的团体，并提供与医生沟通的桥梁。除了IPPF主席的身份之外，Yale先生也是一名粘膜型类天疱疮的患者，因此在交流分享过程中，他首先以自己为例，声情并茂地讲述了他从患病到确诊，从治疗到疾病缓解以及最终加入IPPF帮助更多的天疱疮及类天疱疮患者与病魔抗争的故事及心路历程。接下来他又详细向大家展示了IPPF的职能，如建立患者数据库、寻找医生、促进医患沟通、开办杂志并资助科研会议等等。在演讲的最后，Yale先生希望越来越多的中国患者和医生可以加入IPPF并受益于这个组织的服务，从而让更多的患者在最短的时间内得到正确而有效的诊疗。

（IPPF主席MarcYale先生介绍IPPF）

当天下午还有同样来自美国的JohnStanley教授为患者分享美国天疱疮患者的就诊流程。Stanley教授来自宾夕法尼亚大学，是世界顶级的天疱疮与类天疱疮研究专家，也是上海国际大疱性皮肤病学术研讨会的创始人之一，他对会议举办以来第一次患者教育活动的成功开展表示非常兴奋。另外，他从自己在中美两国大疱病专病门诊坐诊及观察的经验出发，对两国患者的诊疗流程及治疗进行了比较并提出了自己的见解。由于大疱性皮肤病全球发病率低，属于罕见病，多数医生没有诊治天疱疮与类天疱疮的经验，因此两国患者在患病后均需经历较长的时间才能够得到正确诊断，而中国患者由于有可以随身携带的病历记录，因此能够让每一个医生都清楚了解其既往的诊断和治疗。在治疗方面，两国的药物应用差别不大，医院，我们一直在进行科学研究，这些研究基于临床又服务于临床，希望每一位患者都能够从科研成果中受益。

(宾夕法尼亚大学JohnStanley教授介绍美国患者就诊流程)

除了Yale先生和Stanley教授的演讲之外，有两位天疱疮与类天疱疮患者也受邀将自己的就诊经历在会议上为广大病友进行分享。第一位病友，风趣幽默地讲述了自己确诊类天疱疮八年以来的心态转变，鼓励患者正视自己的心理问题，保持乐观，相信疾病最终可以被战胜。第二位来自海南的天疱疮患者，通过讲述自己曲折的就医经历，告诉每一位患者在治疗过程中不要病急乱投医，一定遵循医嘱，在医生指导下增减药物，才可以得到病情的好转。

两位患者的真诚分享之后，是现场问答环节，Stanley教授与Yale先生分别就在场患者及家属的提问进行了回答，现场互动非常活跃。

（JohnStanley教授解答患者提问）

会议的最后，医院皮肤科袁勇勇护士长详细讲解了大疱性皮肤病皮损护理的具体操作步骤及注意事项，而潘萌主任则通俗易懂地向患者讲述了天疱疮及类天疱疮的发病机制，并对广大患者普遍关心的激素用药副作用的问题进行了解释。

（医院皮肤科袁勇勇护士长与潘萌主任讲解大疱性皮肤病患者须知）

通过中美同行的经验分享和医患交流，与会者感受到无论是在中国还是美国，天疱疮的诊断与治疗任重而道远。本次患教会为医患沟通提供了一个良好的平台，会后，许多患者表示这次会议不仅增加了他们对疾病的认识也让他们增强了对抗疾病的信心。

（会议结束后合影留念）

编辑：周生儒