等待死亡的21名孩子ldquo妈妈,

　在一般的认知中，“疾病”和“死亡”会跟老人相连。但在这里，离死亡最近的是一群孩子。不受命运眷顾的他们，有的甚至从出生的那一刻，就收到了死亡通知书。这里有一组数据：在中国，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。来源：腾讯视频视频中的女孩叫倩岚。她患的是一种罕见病——大疱性表皮松解症，皮肤会不停地溃烂。这也意味着，她每天都需要把纱布拆下，换上新的。这个过程，无论多么小心翼翼总会拉扯到未愈合的皮肤。疼痛可想而知。但倩岚很少哭闹，对于恶性疾病终末期的患儿来说，他们每天都在承受着疼痛。像倩岚一样的孩子，在儿童临终关怀中心还有很多。他们都在等着死亡，等待时间可能是一天，也可能是一个月，也可能更久一些......医院血液肿瘤中心的医生。从医24年，她见过许多病愈后的笑脸，也见过许多孩子在生命末期承受着过度医疗的巨大痛苦。一位妈妈眼睁睁看着5岁的女儿，因癌痛在她怀里挣扎，哭着向周翾求助：“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”或许健康的人难以想象。但疼痛，是每一位恶性疾病患儿在治疗过程中不可避免的经历。疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼，化疗以后长细胞会疼……。在儿童舒缓治疗活动中心，孩子们最喜欢玩的是「看病游戏」。老师，你得做个CT你躺下，胳膊伸出来，我给你打造影剂老师，你别动，一会儿还得抽血，做B超不行，不能吃东西，老师还没抽血呢。老师，我看你还得做个骨穿骨穿、腰穿、化疗、移植……这些成人都未必了解的词，一个个从孩子的嘴里蹦了出来。孩子们都经历了什么，可想而知。自从被确诊为血液肿瘤开始，他们的童年就被一个接一个的化疗周期代替了。值得庆幸的是，儿童舒缓治疗活动中心的孩子大都是能被治愈的。可是这里的孩子，只是冰山一角。因为，那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们，不会出现在这里。年初，周翾送走了第一位舒缓治疗的病人。去世前，9岁的孩子躺在爸爸的怀抱里，连说了三声“谢谢”。谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈给他治疗。然后自己拔下氧气管，三分钟后平静离世。年，医院设立了儿童临终关怀病房——雏菊之家。在这里，病房布置得像家一样温馨，专业医护人员会通过药物减轻疾病带给患儿的疼痛，家人和志愿者陪着孩子们聊天、游戏。在最后的时光里，让孩子们痛苦少一点，快乐多一点。11月8日下午，雏菊之家正在经历第一次告别：8岁的陈子超小朋友，在慢慢地离开这个世界。“他现在很平静，你就安静地陪着他，好吗？静静地和他说说话，把想说的都告诉他，他听得到的……”“记得最好不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗？让他知道妈妈很爱他。”在陈子超最后的时间里，妈妈苏梅没少流眼泪。为了安慰妈妈，他用尽小小身躯里的全部力量，背了一句诗：君不见，高堂明镜悲白发，朝如青丝暮成雪。别看孩子小，他们什么都知道，父母承受着怎样的痛，他们都懂。他们甚至会反过来安慰父母。10岁的顺顺，是雏菊之家入住最长的孩子。去世前，他给妈妈做了一个手工戒指，希望妈妈在他离开后，能够快乐地生活。妈妈说：“这是儿子送我最后的礼物，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前有20个孩子，都相继离开了。他们的生命周期最长是40多天，最短仅住1天就去世了。洋洋患的是神经母细胞瘤，病情反复，发病时疼痛剧烈到达8级剧痛，他小小的身子蜷缩在大床一角，一声不吭。孩子不哭，不是不痛，只是懂事的他们，是不想让父母再心疼而已。到了雏菊之家后，父母只想让孩子过得更“轻松”，更快乐一点。“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”死亡，是选择临终关怀的孩子和父母都必须面对的一关。但大多数家长都选择了回避，可回避却加剧了孩子心里的痛苦与压力。13岁的女孩问了妈妈：如果我不在了，妈妈会跟着我走呢，还是坚强的活下去？妈妈试探地回答：你希望我怎么做呢？女孩说：我希望你坚强地活下去。患病的孩子已经准备好面对死亡了，只是妈妈依然没有准备好。周翾对女孩说：如果，如果真的治不好，你会恐惧那个过程吗？女孩哭了，但很快平静了下来，坚定地说：我不怕。孩子不怕自己会死。只是担心活着的人，担心爸爸妈妈太伤心，怕爷爷禁受不住。上海儿童医学中心的「儿童临终关怀」安宁病房，也遇到了同样的情况。佳佳入住安宁病房后，开始询问妈妈：我是不是要死了？父母几次都选择岔开话题，在医生王坚敏的建议下，他们才回答孩子：有可能发生这样的事情。你会有什么担心？你有什么想要爸爸妈妈帮你去做的事情？那个世界，妈妈也没有去过，也许，它就像幼儿园一样好玩，妈妈会一直陪在你身边。离别的那一天，肺部的肿瘤让佳佳透不过气来，她不停地乱抓乱踢，紧张地尖叫，经过舒缓治疗，佳佳的症状有所缓解。她抓着妈妈的手，安静地离开了人世。孩子患病之后，父母的内心的无助、悲痛与挣扎，是很多家庭的常态。林文娟的儿子小石头被查出神经母细胞瘤晚期，治愈可能性非常低，但她不愿放弃。在进行“化疗-手术-化疗-移植”，一连串积极治疗后，小石头没有被治愈。林文娟心底的恐惧日益加深：我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕这些可能会有的症状发生的时候，我招架不了。同样的恐惧，植根在每一个恶性疾病患儿家人的心里。他们担心孩子会害怕，担心孩子太痛苦，也担心自己熬不过了。一位女孩的妈妈曾对周翾说：我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头。自从孩子患病之后，这个家就失去了正常生活。父母辞掉工作，卖掉房，医院附近的合租房，以「年」为单位陪伴着孩子治病。病情反复，家人的情绪随着孩子的身体状态像过山车一样起起落落，近乎绝望。今天晚上能不能挺过去？所有人都在熬着，等待那一刻的到来，所有人都“解脱”了。这种“熬”，对大人还是孩子，都是极大的消耗。儿童临终关怀放弃了对原发疾病的治疗，只在最后的时间里，通过医疗手段来缓解孩子的病痛。做出这个决定的家长，内心依然受着煎熬，“放弃”孩子的命，让他好好走完最后一程。也意味着，孩子只能等着那一刻的来临。有一个因癌细胞扩散而截肢的孩子，写下了3个愿望：第一个愿望是能养一只小狗狗第二个愿望就是想要像原来一样走路第三个愿望就是想去海边这3个愿望在他最后的那段日子里，一一实现了。妈妈给他买了一只小狗，雏菊之家给孩子装上了假肢，让孩子离开时是「完整」的。在他离开后，父母把骨灰洒在海边，完成了他最后一个愿望。如果离别已是必然，好好陪伴，不留遗憾，或许是最好的选择。正如周翾所说：人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。儿童临终关怀最后的意义不在治病了，更重要的是在医心。让离开者平静地走，也让活着的人能继续活下去。据蝴蝶之家负责人符晓莉说：年有个数据，中国对儿童临终关怀的需求量是万左右。万左右的恶性疾病患儿及家人，正承受着病痛，死亡的折磨，但儿童临终关怀的现状完全不足以覆盖所有人群。也就意味着，这些人的无助与悲痛，将无处安放。有句话是，当你站在孩子的墓前就知道什么叫悲痛。当看完这些故事，才明白什么叫：这个世界上没有一种悲痛，痛得过丧子之痛。他来到这个世界，还未来得及长大，就要被迫说再见。当9岁的他自己拔下氧气管，10岁的他为妈妈做了一个戒指，13岁的她跟爸妈告别后，握着妈妈的手慢慢睡着.......我们悲痛得无法呼吸，却只能接受。在疾病面前，人类显得如此渺小。当它硬生生要夺走他幼小的生命时，我们唯一能做的，是陪伴。让他最后的一段路，走得更平静至少，时光给最后的机会，我们珍惜了。点一个在看，让更多人“看见”儿童临终关怀。人间所有的相聚，都值得我们珍惜，珍惜，再珍惜！参考资料：[1].儿童临终关怀：愿能少些痛苦，新京报[2].“雏菊之家”的第一次告别，北京青年报[3].美国人均吗啡用量超中国倍的背后……，向日葵儿童[4].等待死亡的第21名孩子，新京报[5].探访北京首家儿童临终关怀组织：癌症患儿的最后一站，新京报[6].儿童舒缓治疗机构：让每一朵“雏菊”有尊严地开放，工人日报[7].如何为孩子做临终关怀？这篇文章可能让当父母的不忍卒读，丁香园*为保护隐私，文中人物均为化名*注：本文部分图片来自于网络。今日话题一你认为生命最后一段时光，最重要的是什么？本文下方留言区告诉我们吧~我们会挑选一位留言最走心的小伙伴赠送精美书籍一份哦！将在周日晚上九点头条下方开奖。恭喜粉丝

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《最好的教育给孩子》

简介

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