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一个罕见病医生的独白
文章来源：大疱病 发布时间:2021-4-7 15:56:25 点击数： 次
我们每个人都可能存在基因缺陷。
作者丨朱雪琦
来源丨医学界
2月28，国际罕见病日，上海医院皮肤科副主任李明很忙。早上他接诊了来自甘肃的NF1（I型神经纤维瘤病）孕8周家庭，医院组织的罕见病义诊活动，下午出席了一场爱心援助蝴蝶宝贝关爱中心的发布会。
这一天对李明来说是有意义的，但并不特殊。随着罕见病日过去，媒体的目光又会转向别处，李明却十九年如一日，和罕见病打交道。
十九年，李明见证了罕见病在中国如何一点点获得
