中国红十字基金会ldquo罕见病健康

　福州白癜风医院 http://m.39.net/news/a_5948909.html

9月22日，由中国红十字基金会发起、武田中国支持的“罕见病健康中国行”项目正式启动。中国红十字基金会理事长郭长江、副理事长兼秘书长贝晓超，上海市罕见病防治基金会理事长李定国，武田中国总裁单国洪、血友病及罕见病事业部负责人刘燕，“罕见病健康中国行”项目专家委员会专家等出席项目启动会并致辞。

郭长江在致辞中介绍，中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）与武田中国于今年6月达成战略合作，将持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，推进我国罕见病诊疗生态体系升级。根据战略合作启动“罕见病健康中国行”项目，旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。中国红基会自年开始对小胖威利综合症、马凡综合症、遗传性大疱性表皮松懈症、克罗恩病等罕见病患者开展救助。年7月，在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺院士的倡导和支持下，中国红基会启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步系统性地推动罕见病诊疗和救助工作。截至年7月，该行动已经累计救助余名罕见病患者，培训医师百余名，患者教育及科普受益人次达4万余人次。启动会上，中国罕见病学术团体主委联席会议秘书长、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授对《中国罕见病定义研究报告》进行了深度解读，医院变态反应科支玉香教授以遗传性血管性水肿（HAE）为例展开分享，共同聚焦中国罕见病患者生存现状，提出应围绕患者实际需求，加速罕见病领域的创新与合作。

会上，“罕见病健康中国行”项目专家委员会的专家们围绕罕见病诊疗领域展开研讨。项目专家委员会由社会保障、医疗保障、慈善组织、卫生经济、药物经济、罕见病领域及神经、过敏、耳鼻喉、儿科等相关临床专家组成。专家们表示，由于罕见病患者的临床特征差异较大，因此在具体的临床诊疗实践中，探索实现多学科融合，学科合作和院际合作尤为重要。在强化临床医师培训的同时，通过罕见病诊疗协作网络畅通患者转诊路径，最大程度地为患者提供合理、有效、便捷的医疗服务。

针对罕见病多层次医疗保障体系建设的相关问题，专家们指出，建立罕见病多层次医疗保障体系，是减轻罕见病患者负担、推动患者疾病治疗的重点工作。对于一些高值的罕见病药物，医保基金承受能力有限，需要将罕见病药物纳入到各个地区的医疗保障中去，整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善、企业责任等有效资源，建立“负担可控、责任共担”的罕见病用药保障机制，切实减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活诊疗。接下来，项目专家委员会将积极参与各省罕见病相关项目启动和巡回研讨，为各地项目开展罕见病诊疗体系搭建和诊治能力提升提供指导性意见。9月23日，“罕见病健康中国行——第一届罕见病医师培训”成功举行。首期培训以遗传性血管性水肿（HAE）疾病为主题，来自医院的支玉香教授、霍红教授、张晟瑜教医院的程雷教授等专家分别就HAE的诊治原则、发作处理、临床表现以及创新治疗等方面进行专题讲授。“罕见病健康中国行”项目后续将邀请专家通过专题授课和全面指导的方式，对变态反应、皮肤、耳鼻喉、消化、急诊等多科室临床医生进行培训。在培训内容上，除HAE的针对性培训外，还将开展覆盖法布雷病、戈谢病等多种罕见病的专项培训。通过有针对性地开展各类罕见病的医师培训，逐步提高相关医务工作者对罕见病的认知及诊疗水平，帮助罕见病患者尽快获得准确的诊断和规范的治疗。项目计划在未来5年逐步扩展到江苏、浙江、山东、福建、四川、山西、河南等全国30多个省市。人民的健康是立国之基，健康是幸福生活最重要的指标，全民促健康，点燃改革创新新“引擎”。食品安全、环境保护、医疗卫生、生态建设……任何一项都关乎着健康事业的持续发展、健康中国的有序推进。放眼与健康相关的群众需求，可以看出从“治已病”到“治未病”的各个行业领域新转变，也充分彰显出《健康中国行动（－年）》《“健康中国”规划纲要》等一系列国家战略举措的时代性、针对性、创新性。要坚持厉行法治、建强机制，促进社会、行业和群众的多级联动，推动中医药事业发展，发挥健康产业集群效应，将健康融入所有政策。要拓展医药卫生体制改革成果，重点突出、协调有序推动医疗、医保、医药“三医”联动，创新构建“家庭医生”“健康之家”网上签约服务系统，实现“家里看病”“共享服务”等一体化、连续性的健康管理，让健康中国战略的部署落实更加惠民便民。同时，要坚持预防为主、强化干预，扎实推进全民健康行动，加大投入建设健身场地和设施设备，丰富全民体育健身运动方式，大力抓好健康促进，不能让任何一名群众在健康中国的全面推进中掉队。全民健康温暖关怀END健康中国行减轻罕见病患者用药负担改善罕见病患者的生活诊疗预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇

转载请注明：http://www.laobao88.com/hbyx/94691.html