关注北川14岁女孩身患怪病nb

家住北川安昌镇宝林村三队的小秋菊今年14岁，据她妈妈陆建蓉讲小秋菊出生后除了嘴唇上有个红色的胎记，和其他健康宝宝没有差别，全家沉浸在添丁的幸福中。然而，这幸福的时刻却在小秋菊半岁的时候突然被打破。有一天，陆建蓉发现小秋菊嘴唇上的胎记消失了，手上出现了透明的水疱，这些水疱会慢慢长大，然后溃烂。经医院检查，小秋菊所患的“怪病”是先天性大疱表皮松解症。只要皮肤有轻微的擦伤，小秋菊就会起疱，不是血泡就是水泡，疱会越长越大，破掉后就会慢慢溃烂、化脓。小秋菊1岁时，起疱的地方已经从手上发展到背上，最后遍布全身。

由于几经求医治疗无果，小秋菊遭到了父亲的抛弃，妈妈陆建蓉只能只身一人照顾她。随着年龄越来越大，小秋菊的病情也随之加重。一向学习成绩优异的小秋菊由于创面溃烂，经常身上发出一股强烈的恶臭，家长和学生经常向学校反映，小秋菊由于情况特殊也经常被同学欺负，五年级时小秋菊被无奈地领回了家。

一个多月之前，经安昌镇妇联的同志的联系，北川羌风爱心团队的人员来到小秋菊的家为她义诊，小秋菊的病情让去义诊的同志们印象深刻，病情严重程度超出了他们的预想，孩子凄惨的身世，严重的病情，乐观的态度，不禁让人深感同情和痛心。小秋菊的妈妈告诉我们只想将孩子带在身边四处去打工，这样可以方便照顾孩子，希望能有好心人帮帮他们医院去接受治疗，医院将小秋菊的病给治好，让这个可怜的孩子有一个美好的明天。陆建蓉电话，账号。

一个多月之前，经安昌镇妇联的同志的联系，北川羌风爱心团队的人员来到小秋菊的家为她义诊，小秋菊的病情让去义诊的同志们印象深刻，病情严重程度超出了他们的预想，孩子凄惨的身世，严重的病情，乐观的态度，不禁让人深感同情和痛心。小秋菊的妈妈告诉我们只想将孩子带在身边四处去打工，这样可以方便照顾孩子，希望能有好心人帮帮他们医院去接受治疗，医院将小秋菊的病给治好，让这个可怜的孩子有一个美好的明天。陆建蓉电话，账号。

这是一种罕见的遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷（缺失或形态异常），使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。

（北川电视台宋亚玲）