疱病之家

天疱疮是年发病率0.5-3.2/10万的严重性、慢性、复发性自身免疫性大疱性皮肤病。天疱疮是罕见病，但不是中国首批获批的国家罕见病目录疾病，也不是医保、特殊重大疾病范畴。有效的治疗手段是激素、免疫抑制剂和利妥昔单抗。前者治疗周期长，因副作用导致的其他问题多，患者在治疗天疱疮的同时还需治疗因药物副作用引起的其他病变；后者可以缩短治疗周期，减少激素和免疫抑制剂使用，相对也就可以减少副作用，但其价格相对较高，虽然药物是医保用药，但大疱病不属于医保适应症，所以导致不能报销，患者使用依然属于自费，相对患者及其家庭的经济压力较大。

为帮助天疱疮患者争取更多的尊重及平等的生存机会、提高生活质量，推动政策进步，提高天疱疮的知晓率和