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再罕见也需要被看见

“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些漂亮的名字背后，其实对应的是患有白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症的一群孩子，他们所患的是被称之为“罕见病”的一类疾病。

数据显示，我国有多万罕见病患者，其中儿童占到相当大的比例。什么是罕见病？罕见病可以预防吗？今天是国际罕见病日，陆军军医大学陆军特色医学中心（医院）儿科副主任周坤表示，防治罕见病，我们能做的有很多。

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