山东济南女童皮肤如蝴蝶翅膀般一碰就破,网

文/秀媛#本地爆料#

题目：山东：济南女童皮肤如蝴蝶翅膀般一碰就破，网友：厄运专挑苦命人

一个人的出身，是自己无法决定的，在什么样的家庭，有什么样的父母，亦或者是什么样的身体，都是上天安排的，我们无法改变。有很多人一出生就已经赢在了起跑线，也有很多人一生按部就班、平平淡淡，但还有一群人，一出生就患上了先天性疾病，终生求医。

疾病，是我们谈及便逃避的话题，先天性疾病，更是让众人谈及色变。我们对疾病避之不及，但是，有一些刚出生的孩童，他们却在本该嘤嘤啼哭的年纪患上了先天性疾病，在本该蹒跚学步时开始了漫长的治疗过程，这无论是对他们的家人，还是对自己，都是沉重的。

山东省济南市女童琦琦，便在出生患上了一种国际罕见遗传性病症“大疱性表皮松懈症”。

蝴蝶皮肤，一碰即破

琦琦的妈妈，在琦琦出生后十天，才第一次见到了她，却一下子崩溃瘫倒在地，她说“虽然被包被包裹着的琦琦看起来跟正常孩子没有区别，但是打开包被，她的右腿从大腿到脚趾，却像一个剥了皮的西红柿。红彤彤的，像烫伤，但实际上是没有皮肤。”

之后琦琦妈在未出月子时便开始带着琦琦四处寻医，期间虽然琦琦比病情有过好转的迹象，但是却又在不久开始反复。纵然得到过医生“终生都会这样”的回复，她却从不妥协。多年来，陶城带着琦医院，即使结果渺茫，却也仍怀希望。

现在，琦琦可以上学了，但上学却要背着一个书包，里面有一个急救包，放着生理盐水、纱布、绷带、敷料、注射器、剪刀等医用物品，并附有妈妈打印的的使用说明书，以防琦琦意外的接触与碰撞，导致皮肤受损，可以及时医治。

由于和琦琦一般病症的患者很少，所以国家并未将这种病的治疗纳入相关救助项目，而琦琦他们却需要依赖进口药品缓解病情，家庭负担沉重，引起众多网友议论。

网友评论

有网友说：像这种罕见的疾病，纳入不纳入医保没有意义，国家就应该直接免费医疗。医保是对比较普遍的疾病，而像这种罕见病，全国也没有几例，国家应该直接免费治疗的。

也有网友说：厄运专挑苦命人。琦琦家境一般，在这病症之中，除了琦琦病痛，还有沉重的医药负担。希望能减轻他们经济负担，也希望医学更加进步发达，让他们早日康复。

秀媛观点

琦琦从出生时就不能和父母进行过多肌肤接触，在皮肤、黏膜受到轻微外伤或摩擦就会出现表皮下水疱或血疱。琦琦也渴望像正常人一般能和妈妈接触，而妈妈也希望女儿能和正常人一样玩耍，但到现在，这些都还是一种妄想。

或许，我们身边没有先天性疾病或重症者病人，所以认为这些离我们很远，但是那些患者们却在经历着生死般的磨难。希望国家早日对罕见病患者增加救助项目，减轻患者们的经济负担，帮助他们脱离病难，过上普通人的生活。

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