身体被敲断4次的折叠人出院折叠人李华现状

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湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单：能看到母亲的脸，尽管母亲每天都在他身边。可他抬不起头。他的头折叠着，贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿，整个人像一把折叠刀。李华今年46岁，他的身体折叠将近°，无法直立行走，无法平躺睡觉。无法抬头看人，是他20年的真实写照。20多年的李华还是年轻帅气的，源于某一天得了一种怪病，去了很多地方都没查出病因。治疗近十年都没有好转，由于经济条件不好，李华没有再接受治疗。导致病情越来越严重。最新进展身体被敲断4次的折叠人出院李华是世界罕见的“3-on折叠人”（下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨）。从18岁到46岁，强直性脊柱炎让他的身体渐渐“石化”。幸运的是，经过四次“粉身碎骨”的手术，先后被敲断大腿、脖子、脊椎，再换掉髋关节，他终于站了起来。母亲40多岁就带他看医生，如今已经71岁。年6月13日入院，年6月13日出院，这一艰辛的过程被制作成纪录片。李华是一名强直性脊柱炎患者。这种病，是一种以累及脊柱各关节，常致脊柱强直固定为主要临床表现的慢性病。病变的部位会逐渐“石化”，变得僵硬。腰背疼痛常常是这个疾病为病人所感知的第一个阶段。病情如果持续恶化，转头弯腰对患者来说都是难题。这种自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇发女妖美杜莎在人群中随机挑选要捉弄的对象，在他们身上降下永世石化的诅咒。在我国，患病人数超过五十万，在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。而李华，就是其中最严重的病人之一。二十余年的折叠人生也不放弃对生的渴望李华，今年46岁，生于湖南永州的农村家庭。曾经的他，会穿着当时流行的喇叭裤，上身搭配着白衬衫，再戴顶渔夫帽，刘海打理成“三七分”。但在18岁那年，潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。28年的时间里，身体渐渐“石化”，病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛，他只能眼睁睁地看着自己折叠起来，再不能打开。“折叠人”指的是类似李华这样的极重度折叠患者，他们由于长期没有得到有效的治疗，脊柱严重变形，身体形态如同一把无法打开的折叠刀。李华的上半身紧贴着下半身，面部和大腿的最近距离只有1.86厘米，只能一直保持着弓着身体的状态。他无法直视母亲，也看不见头顶的天空。李华和他的母亲尝试了各种办法，医院，但都不见效果。疾病磋弯了李华的脊柱，治病的花费压弯了母亲的背。尽管习惯了失望，但是生的渴望让他没有放弃自己，这次他通过QQ群的一名病友得知了陶惠人医生后，在家人陪护下，从湖南农村一路医院。李华蜷成小小的一团，被送进做CT的机械里，开始全身检查。他是最严重的强直患者之一。“3-on折叠人”是描述李华病情的特定称呼，意思是下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。这在国内是首例，在世界范围内也很罕见。陶惠人教授判断，手术与否，都有极高的截瘫甚至死亡的风险。天平的两端都摆着死亡的砝码，而重归常人生活的期望，使天平倾斜向奋身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，谁来照顾他？”李华的母亲这么说道。四次手术难度犹如珠穆医院脊柱骨病科的主任医师陶惠人，从事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图，他认为在医疗技术领域，这次手术的难度堪比攀登珠穆朗玛峰。陶教授面临着巨大的考验。脊柱如此坚硬，它支撑着人的躯干，使人得以活动，它也如此脆弱，任何一个部位损伤，都可能造成截瘫。陶教授所要做的就是在脊柱上做手术，每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域，能完成这类手术的医生屈指可数。李华面临的是一个多学科合作的手术，需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。各个科室要有足以匹配手术难度的医疗技术，还要有做前人不敢做的事情的勇气，才能够保证李华手术的顺利进行。陶教授带领团队接受了挑战。对陶教授和他的团队来说，帮助并陪伴李华走出困境、回归社会，意义极为重大。治愈如此罕见复杂的病例，既能够在该领域内推动医学的进步，又能够让后来的医生有先例可依，因而让更多强直患者得到救治。陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复商讨，制定了方案，从年6月13日到12月13日，半年内，他们实行了四期手术。在医院期间，李华一直是医疗团队重点

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