贵医附院举办贵在有你医者仁心

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他们被称作“月亮的孩子” 　　“瓷娃娃” 　　“蝴蝶宝贝”　“牵线木偶”“铜娃娃”“企鹅人”……这些看似“动听”的名字背后，却是残酷的罕见病，有全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……年2月28日是第16个“国际罕见病日”，今年的主题是“让罕见被看见，绽放你生命的色彩”。为加强公众对罕见病的了解，宣传罕见病知识，帮助更多罕见病患儿，2月27日下午，医院在门诊大厅举办“贵在有你·医者仁心——罕见病多学科专家MDT联合义诊”，开展血液、神经、内分泌、新生儿、呼吸等专业的罕见病义诊。义诊现场义诊现场什么是罕见病？据了解，罕见病又称”孤儿病“，目前全球已知的罕见病有多种，中国罕见病患者超过万。年国家卫健委等发布《第一批罕见病目录》收录了种罕见病，其中神经系统相关罕见病约占1/3，有大众熟悉的“渐冻人”肌萎缩侧索硬化，进行性肌营养不良、强直性肌营养不良、先天性肌强直、脊髓性肌萎缩症、脊髓延髓肌萎缩症(又称肯尼迪病)、帕金森病(青年型、早发型)、全身型重症肌无力、先天性肌无力综合征等等。医院儿童血液科副主任黄璟医院儿童血液科副主任黄璟接受记者采访时说道：血友病是常见的“罕见病”，血友病是由于人体凝血蛋白缺乏导致的出血性疾病，由凝血因子缺乏引起，表现为自幼发生自发性出血或轻微外伤后过度出血，出血多发生在关节，同一关节反复出血可导致血友病性关节炎，致畸形残，严重还会影响生活质量。血友病主要危害是出血，体内的出血就会导致关节的损伤，还有肌肉的血肿，关节的损伤，日积月累会导致关节的畸形，严重会导致关节活动不了，无法正常行走。严重可能危及生命。义诊现场对于血友病如何早发现早治疗？贵医附院儿童血液科副主任黄璟告诉记者：孩子一出生就有出血的，或出血后一般治疗措施难以止血，或不明原因反复的关节疼痛，尤其膝关节出血，家里的男性亲属有过难以止血的出血症状，医院就诊，婴幼儿期容易出现瘀伤“自发性”出血，特别是关节、肌肉和软组织出血，外伤或手术后过量出血，有家族史，符合性伴隐性遗传规律，有以上这些症状的人群都应及时医院做检查，明确诊断。血友病的确诊需要到血友病管理中心。贵医附院血友病诊疗中心，是贵州省最高级别的血友病中心，开展血友病综合评估、个体化诊疗、抑制物免疫耐受治疗、PICC置管，医院转诊的疑难重症血友病及出凝血疾病病友。黄璟提示广大市民，血友病具有遗传性，夫妻进行婚前检查、孕前检查尤为重要。义诊现场，贵医附院专家团队有序开展看诊工作，耐心倾听患者的病情介绍，细致地询问相关患者病情、仔细分析患者携带的疾病资料，并根据需要现场进行多学科诊治，给予患者及家属详尽的合理化诊治意见及生活注意事项。义诊现场贵州日报天眼新闻记者朱梦怡编辑周婷二审朱梦怡三审徐元芳

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