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最励志常州16岁怪病少年请把我当正
文章来源：大疱病 发布时间:2016-9-25 13:24:30 点击数： 次
他，叫蒋霖，今年16岁，身高1米34，体重不足70斤。手脚只剩掌部，脸上斑驳，走路时佝偻着身子慢慢移步，如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。
他，读中学九年级，因全身皮肤溃烂，为了能上学，无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子。
出生时蒋霖就患上了一种罕见病——先天性大疱性表皮松解症，一旦皮肤受到轻微摩擦，就会出现水疱或血疱。4岁那年，反复发作的皮损使他失去了手指和脚趾。
穿衣的挣扎
早晚帮儿子穿衣脱衣，是蒋妈妈一天中最慎重的任务。
妈妈
朱静娟
有的时候衣服就黏在皮肤上，晚上睡觉前，帮他脱衣服是最痛苦的时候。
为了缓解蒋霖皮肤恶化，朱静娟早晚都要给儿子全身涂上消炎药，每天花上几个小时帮儿子穿脱衣服。
即将到来的夏天，是蒋霖最难熬的时候。因为皮肤不能见光、不能吹风，天气再热，蒋霖也得穿长袖长裤，在教室里坐上一整天，完全靠意志力支撑。
吃饭的煎熬
妈妈
朱静娟
蔬菜不能吃，他咽不下，喉咙口都是破的，嘴里的舌头都是破的。
谈到儿子的状态，朱静娟一脸心疼。因为吞咽困难、牙掉光了无法咀嚼，每天妈妈给蒋霖准备的饭盒，他基本上1/3都吃不了。
好痛！
蒋霖基本每天只能睡上四五个小时。他基本只能平躺着，一动不动地睡觉，“翻身很痛”，“蹬到被子很痛”。有时候，被子盖在身上都是种折磨，“会粘在伤口上”。
好难！
翻书这个动作有多简单，一般人一秒钟就能做到。可对于16岁的蒋霖来说，翻一页书都好难。
这一切的苦难，并没有打倒蒋霖和他的家人。
“别用异样的眼光看我”失去手指的小蒋霖用3年时间，学会了用双拳夹着笔写字。7岁，他顺利通过了北郊小学的入学测试。
小学毕业后，蒋霖进入市北实验中学。在刚刚结束的一模考试中，蒋霖在全年级多名学生中排在中游。
因为身体原因，考试的时候书写太慢没有完成，他有些失落。如今离中考还有不到两个月的时间，他决定取消一切外出活动，全心全意复习迎考。
经常有老师提出，蒋霖可以少做一些作业，下午也可以提早放学，但蒋霖拒绝了。
蒋霖
你们就把我当正常人看，我跟你们是一样的，别用异样的眼光看我。
“再艰难，这一家子都在努力地生活”为了帮蒋霖筹钱治病，这一家早早卖掉了房子，没有住房他们只能借住在外婆家。
朱静娟16年前就辞职回家，每天骑电瓶车送儿子上学，中午做好饭送到学校。空余时间，妈妈会帮别人做做手工，爸爸一人挑起全家的生活。
吃饭、走路、穿衣、睡觉，对蒋霖来说生活的每一步都很难，但他从来没有放弃过自己。
蒋霖
妈妈比我更辛苦，每天要操劳我的饮食，有时晚上我睡着了，她还要担心我睡不着。”也许是经历了太多，蒋霖比同龄的孩子更懂事。
“最大的愿望：继续读书”在老师的建议下，蒋霖报名了刘国钧职业学校的自主招生考试，他选择了动漫设计和计算机两门专业。5月1号，蒋霖就将走进自主招生笔试的考场。
外婆
张全妹
我们也没什么要求，我们只希望能帮帮我们这个孩子，继续让他念书。
这段时间，蒋霖每天复习到半夜入睡，凌晨四点就起床背书。在被问到“为什么要这么拼命努力”时，蒋霖反问，“学生不应该是这样吗？”继续求学，可以说是蒋霖最大的心愿。
我们尊重这份倔强，也希望他的愿望能够达成。
