无锡22个月大宝宝得怪病全身溃烂，妈妈却

　

这本是一个值得同情的故事，

却也让小树看到人心的冷漠。

小树含泪写完，

希望大家耐心看完~

↓↓↓↓

他叫毛毛

才22个月大

看了这张照片

也许你认为宝贝是出了水痘

然而

事情却远没有我们想得这么简单~

前方预警，画面慎点！↓↓溃烂的脚活动不能自如的手全身上面没有一块完整的皮肤毛毛妈悲伤地说“他的肚脐眼已经烂没了，指甲掉了就没再长过...”原来毛毛得了一种先天性表皮大疱松解性，皮肤经稍微摩擦就可能引发疱疹、溃烂。只要有轻微摩擦，就会生出水疱。他也被周围熟悉的亲戚朋友爱怜地称为“蝴蝶宝贝”。

百科科普

“蝴蝶之翼”病的学名叫“大疱性表皮松解症（EB）”，是一组罕见的遗传性皮肤疾病，表现为皮肤的脆性增加，容易产生水疱和血疱。

这是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人，并且绝大多数为婴儿期开始发病，尚无特效疗法。

毛毛的母亲告诉记者，毛毛在出生第四天的时候，脚上就突然长出了一个水泡，刚开始也没太在意，可之后毛毛身上出现的水疱越来越多。

当从医生口中得知，小小的毛毛竟被诊断为遗传性大疱表皮松解症的时候，母亲怎么也无法接受。

毛毛母亲：这个病是50万分之一的可能性，是一种隐性基因，我和孩子的父亲都没有，医生说可能是隔代遗传。

重点：这种病会传染吗？

二院皮肤科医生夏汝山：这种病是不会传染的，它是一种遗传性的疾病。

虽然医生说了

不！会！传！染！

可是现实生活中

......

由于很多人的误解，毛毛从来都没和小朋友一起玩耍过，从来没有融入过外面的世界，更没有朋友！这一切在孩子的母亲眼里看着十分心疼~

当其他小朋友都在院子里跑跳玩耍的时候，毛毛总是安静地在母亲怀里看着他们，平时见到很多人的时候，孩子会自己主动地避开，有时候那些在我们看起来很自然用身体表达爱的方式，于这个孩子来说都是一个遥不可及的梦。

母亲唯一的心愿其实那么简单！

毛毛母亲薛琪：我们现在一般都待在家里，因为如果出去的话很多家长都会很害怕。最夸张的一次就是在游乐场，一个家长看到他以后，就立刻带着孩子跑了。母亲背着孩子偷偷抹了好几次眼泪，非常心疼孩子~

希望社会能给毛毛一份宽容

为了让这些水疱不受感染，每天晚上母亲都要拿针戳破毛毛身上新长的水疱，因此毛毛身上的肌肤几乎没有一块是完好的。

毛毛母亲告诉我们，毛毛现在特别孤僻，在外面就想立刻回家，马上到学龄了，他们就想让毛毛和其他正常孩子一样玩耍。

22个月大的孩子，虽然懵懂，却也敏感，小小的眉头皱起，不仅仅是因为肉体的疼痛，更是源自从外界感应到的不安、害怕和孤立！

感谢你们，爱并不罕见~

听说这件事之后，无锡幸福树工作人员邀请了几位爱心妈妈，共同前往孩子的家，给孩子带去最暖心的拥抱和爱~虽然下着大雨，但是他们，爱并不罕见~

一位住在钱桥的妈妈听说之后

一定要赶过去看看孩子~

看到小编扮的米老鼠，

孩子露出了久违的笑容~

妈妈告诉我们：

孩子已经好久没有这样开心了~

暖心阿姨们给孩子送来

美味的饼干还有可爱的玩具~

孩子爱不释手~

宝宝一直粘着米老鼠不肯撒手~

求抱抱~

猴小编说：

其实她在头套后面哭了，

因为感觉宝宝忍着疼痛在抱他亲近他~

小树也哭了，太心疼这个孩子

小家伙太依赖米老鼠了，

依偎在米老鼠怀里好满足~

手上今天新长起的水泡又疼了，

妈妈给呼呼~

妈妈在旁边忍不住抹了眼泪

因为从没见过孩子这么开心过~

米老鼠和阿姨们要离开了~

孩子万分不舍，

一直哭着求妈妈抱着送到门外~

惹得阿姨们又是一顿哭~

多么乖巧可爱的孩子，

他需要更多的关怀~

至少是平等的对待！

愿每个人都能多付出一点点的宽容，

愿亲爱的毛毛能和其他孩子一样出去玩！

这是罕见病，但并不是传染病！

感谢你，爱不罕见！

罕见病患者并不是弱者，身残也不见得就会心残。他们虽是罕见病患者，却有着比常人更强大的内心。在与病魔作斗争的日子里，直面人生，从未妥协。因为他们知道，生活从来不会放弃任何人！

希望大家能以平常、平等的心态来看待和接受我们身边的罕见病人，给他们更多的关怀，更加积极、主动的去帮助他们，一起为罕见病人撑起一片彩色的天空，让他们和他们的家人能像我们一样，沐浴在温暖的阳光下。

感谢有你，爱不罕见。

妈妈最大的愿望：不求钱财，不求物，只求更多人理解包容孩子的罕见病，能接纳宝宝，而不是看见孩子就躲开！！

5.28日活动，毛毛小朋友将呗邀请来到无锡幸福树活动现场，跟大家一起玩，你们愿意跟他一起吗？点击阅读原文了解活动详情~

部分内容来源：无锡博报

北京白癜风正规医院
北京哪个医院治疗白癜风最好

转载请注明：http://www.laobao88.com/xgyy/84482.html