近日,家住东兴区宝森兴城的周女士遇到了一件令她痛苦不堪的事,她只有40天大的女儿,最近患上了一种罕见的皮肤疾病。
掀开孩子的裤腿却发现,一片猩红的表皮上还结了一层两颗蚕豆大小的痂,在孩子的背部和腋下,还有少许水泡
场景触目惊心,令人寒心
厄运的开始:据周女士回忆,她在怀女儿时曾出现过严重呕吐,吃进肚子食物基本上都吐了出来,而且反反复复持续了4个月之久。
怀孕3个月的时候,某天,周女士突然出血。医院进行检查,而检查结果令她大吃一惊。
周女士被查出胎盘早脱,孩子可能保不住,如果不治疗任由发展,可能会因为感染破坏子宫,医生建议放弃孩子接受治疗。
母亲的坚持:但作为准母亲的周女士怎能忍心割去自己的宝贝孩子,更何况那是她与丈夫爱情的结晶。
因此,周女士做了一个大胆的决定,她决定还是要保住孩子。之后的两天里,周女士仅接受一些简单保守治疗。
或许是出于母亲想要保护孩子的本能,两天后周女士的情况竟然有了大幅度地好转,这让医生和她都感到意外,孩子总算是保住了。
厄运再临:几个月后,周女士的女儿如期而至,然而让人意想不到的事,再次发生在她刚出生的女儿身上。
孩子出生时,在嘴边上有些红色的印记,刚开始,医生还以为是胎记,可是,在小家伙的嘴巴里,全是水泡,而脸上也有不少,腿上一部分面积的肉裸露在外,有的还是朽的,就像没有皮一样!
当晚孩子就医院救治,医生初步诊断为,大疱性表皮松解症,是一种罕见的皮肤疾病。
周女士听到这消息,如同晴天霹雳。命运一次又一次和她开着无情的玩笑。
迎接新生命的降生,本是一件喜悦的事,而如今周女士家却是愁云惨淡般凄凉。
究竟什么是大疱性表皮松解症?为此我们也四处询问和查找相关资料(以下图片可能会引起你的不适)
大疱性表皮松解症是一组罕见的遗传性皮肤疾病,表现为皮肤的脆性增加,容易产生水疱和血疱,疾病的英文缩写是EB。这是人类最痛苦的疾病之一,发病率约为十万分之一,目前国内患者估计为一万人。因为皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,并且绝大多数为婴儿期开始发病,人们形象地叫他们“蝴蝶宝贝”。
这种病是由基因缺陷导致的,EB患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而导致创伤溃烂,每天需要换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈,生活难以自理。
目前,国内尚无特效疗法,一旦确诊后应注意加强对患儿的护理,避免轻微的摩擦与外伤。出现水疱、大疱后应注意创面清洁,预防化脓菌的感染,以减少或避免疤痕形成。内江只有1%的人会点滴型白癜风澳门治疗白癜风最好的医院