罕见病摄影展周密身体长疱的绝望

年8月，周医院的特需产房。出生时腿上的皮没长好。出生后没多久医生发觉她身上水疱层出不穷。医院确诊她为大疱性表皮松懈症。这是一种罕见的遗传病，不传染，但表现为皮肤和其它有关组织结构脆弱，反复长疱。图为年8月6日，周密与妹妹周襟坐在蹦床上看电视。图文

孙炯罕见病发展中心

8月6日，周密在家里沙发上，仰起头吃冰棍。

每隔一周，周密需要彻底更换一次包扎。8月10日，拆掉纱布后，周密在检查手臂上的水疱。

8月10日，爸爸周迎春在包扎腿部的时候，周密在用手提电脑背单词。

8月10日，周密的父母选择了老人中性格最为开朗的奶奶在他们工作时照顾周密。

8月22日，周密在沙发上教周襟如何画一颗五角星，相比安静的周密，周襟十分好动。

8月28日，周密在妈妈经营的咖啡馆画画，暑假时，她常去咖啡馆待上整天。

8月28日，周密拧着眉头吃午餐，EB的症状还体现在食道狭窄，影响进食。

8月28日，周密在咖啡馆的鱼缸前张望店员，为了更多时间照顾周密，妈妈辞工经营了三家咖啡馆。

8月31日，每隔一周，周密会洗澡并彻底更换一次包扎。

8月31日，妈妈在点评周密的素描作业，从年开始，周密对绘画产生兴趣，父母认同这项爱好，并希望绘画能发展为周密的谋生手段。

9月12日，周密参加升旗仪式。

9月13，周密与同学结伴回家，她的身形比同龄人来得娇小。

9月21日，周密、周襟与EB病友在上海环球港见面。