京城护师怪病缠身的气球宝宝，愿你

‘乔快好’！长个了啊！

早上打开病房门，这是我说的第一句话。“乔快好”是一个患有“大疱表皮松解症”的5岁小男孩，这已经不是他第一次住院了。

两年前，“快好”的父母带他来“投奔”手外科副主任医师刘波，他也成为我见过的第二个患上此病的患者。

一般见到3岁的可爱小宝宝，常常会想捏捏他、逗逗他，但眼前的小宝宝，我却不能轻易和他触摸。“快好”患有“大疱表皮松解症”，全身皮肤各处间断性破溃，双手手指屈曲挛缩，近、远端指间关节屈曲畸形，指蹼粘连，并指畸形。

像机器猫一样，“快好”只能出“拳头”，出不了“布”，而且全身皮肤像气泡膜一样薄，好像一吹就会破，胶布一粘，就好似被按爆了的气泡膜，非常脆弱。就连他最爱吃的蛋黄派，一个还要吃上半个小时之久。

如果我不是医务人员，在马路上见到他，也可能会多看两眼，不会去想这对他幼小的心灵造成多大的冲击。

但在病房里，我们每个人在他面前都收起了好奇心，用比别人更多的关心与爱和他交流，让他感觉自己并不是那么“特别”。

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关上病房门后，我们再积极地和刘波副主任医师沟通学习，查资料。医院前的三年里，“快好”从来没见过家人以外的陌生人。那时的他非常的胆小，非常的害羞，眼神里透着恐惧和拒绝。为此，我们刻意为他准备了单独的房间，保证他的活动更加安全，减少感染机会，减少其他患者及家属对他的影响。

护理上我们也要格外小心，止血带扎不了就用手攥，胶布贴不上用就用棉签轻轻的按，检查辅料的每一处边边角角。

我们每天敲门进去查房，护士和医生，就是他眼里的全世界，刘波叔叔要带给他有功能的双手，护士阿姨还要带给他健康的心灵。刚开始和他打招呼，他都不会理，但护士们一遍一遍耐心地教他说“早上好”、“阿姨再见”、“我不疼”，慢慢地，他也会和我们打招呼了。

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两次手术都是来做并指分指，克氏针内固定术。手术非常成功，“快好”的手部功能得到了改善。因为病情的特殊，两次手术时间都是2个小时，手术过程中，全体护士轮流托住他的患肢，每一处肌肤都更加的用心。手术后，给“快好”换药的时间也比正常换药要长两倍之久。

“快好”平时承受的痛苦，不是我们能够感同身受的，但他却非常懂事坚强，换药和输液时从没有掉过一滴眼泪。

我们都希望他能快点好起来，刘波副主任医师的耐心、护士长的细心和医护团队的责任心也感动了原本羞涩的小“快好”，出院前最后一次换药结束时，他还暖心地说：“叔叔阿姨辛苦啦！”

作者：医院特需病房护士杜思橦

照片来源于医院官方







































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