活在卫生纸里的男孩
文章来源：大疱病 发布时间:2017-10-20 6:58:09 点击数： 次
CFP供图摄影/张翼飞等图文编辑/辛闻
8年前，河南省商丘市睢阳区勒马乡宋破楼村，刚出生不到12小时的宋刘臣就一直不停哭闹。经检查后他被确诊为“先天大疱性表皮松解症”。其全身皮肤稍稍一碰触，就会起疱并溃烂。如今8岁的他每天都在承受着病痛的折磨。
出生不到12小时就一直不停哭闹
宋刘臣的父亲宋中民说，8年前，刚降临世界不到12小时的宋刘臣就开始不停哭闹，后来发现他的皮肤一碰就成血疱。宋中民清楚地记得，打开包裹着他的被子才发现，儿子的两个小脚上，好多血疱都已经裂开。
宋刘臣的额头上有一块尚未愈合的血迹伤疤，脸上全是一层层脱落的干皮，他的双手除了大拇指以外，其余4个手指已经“黏长”在了一起，而且都没了指甲。
“我们赶紧带着孩医院治疗，当时医生怀疑是先天大疱性表皮松解症，建议医院救治。”宋中民说，“到了郑州后，医院确诊为先天大疱性表皮松解症，但都没有治愈的方法。”
之后，刘中民又带着儿子辗转去了北京、上海治疗，但病情均没见有丝毫好转，无奈之下，他们尝试了民间土方，仍无用。
“刚开始还能吃点饭，后来长时间打针吃药后，饭也吃不下去了，病情也越来越重。”宋刘臣的妈妈田霞英说。
先天大疱性表皮松解症是一种全球范围内发病率为百万分之一的皮肤病,婴儿出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，多在2岁内死亡。宋刘臣今年8岁，活到现在，这与他的母亲田霞英的细心照料不无关系。
“不疼，我会坚持的，会一直好好活着”
宋刘臣，今年8岁，是一名成绩优异的小学2年级学生。
就在他被确诊为先天大疱性表皮松解症后，医生就给下了死亡通知书。
一位治疗过他的医生说，从医33年，她第一次见到患有该病的孩子能活这么大。
宋刘臣穿衣、走路时皮肤都会摩擦起水疱，有的像拳头大小，有的会绕脖子和腿弯起一圈。宋中民夫妇起初只能用针管一点点吸出来，可每次吸完水疱，那层表皮都会粘在皮肤上一点点溃烂，再次形成血水。为了不让血水蔓延，两人每次都会用卫生纸在宋刘臣身上轻轻地裹上一层。
“每次揭下卫生纸时，孩子都疼得哇哇直嚎，只好先用盐水将卫生纸弄湿。”宋中民说，最初是用纱布，可纱布常常随着血水干在受损皮肤上，很难拆下，孩子也是疼得受不了。
夏天是宋刘臣最难熬的时间，身上又痛又痒，每次睡醒起来，床单上都会有血水。
不忍看着孩子受罪的宋中民夫妇买了台空调，冬天怕冻着就买了台电暖器。
看着孩子受罪，田霞英总躲在角落里偷偷哭泣，被宋刘臣看到时，他总是跟妈妈说：“不疼，我会坚持的，我会一直和妈妈在一起，我会一直好好活着。”
只是，孩子劝妈妈的话，并不能阻止自身病情的持续恶化。
患病男童命运发生逆转
1月16日，当地媒体报道了宋刘臣的情况后，受到了全社会的治疗白疗癜风用那些北京哪治疗白癜风医院收费低
