国际罕见病日大疱性表皮松解症被列罕

文章来源:大疱病   发布时间:2019-7-9 16:59:14   点击数:
 

国际罕见病日,相信您和我们多数朋友一样,很少耳闻,其实这个日子是由欧洲罕见病组织于年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

什么是罕见病?

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。由于罕见病患病人数少、缺医少药并且往往病情逐渐严重,因此也被称为“孤儿病”。

哪些病被列为罕见病呢?

白化病、肢端肥大症、自闭症、成骨不全症、大疱性表皮松解症、血友病、渐冻症等,这些罕见病不仅是医学专家们常年研究攻克的难题,更是社会







































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