国际罕见病日孤儿病,不孤单

罕见并不孤单

罕见即强大

因罕见而骄傲

国际罕见病日，关爱从了解开始

关于国际罕见病日

年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了首届国际罕见病日活动。希望通过各种纪念活动促进社会对罕见病的认知。

年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参与到第二个国际罕见病日活动中，并在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

今年世界罕见病日时间为：公历年2月28日；国际主题是“ShareYourColours”

什么是罕见病？

罕见病，又称“孤儿病”，是指那些患病率极低的疾病。世界卫生组织将患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变定义为罕见病[1]。

罕见病多由先天性遗传缺陷所致，并且有一半以上的罕见病发生在新生儿或儿童时期。目前世界上约有余种罕见病[2]，其中已知的皮肤罕见病余种，可分为角化性遗传病、皮肤色素异常性遗传病、代谢类遗传病、自体免疫性遗传病以及皮肤肿瘤等。

罕见，却并不孤单

虽然以“罕见”命名，但其实很多人在生活中都曾听说或遇见过罕见病患者，他们并不是孤单的个体，而是由众多患者组成的群体。

在网络如此发达的时代，“月亮的孩子”（白化病）、“瓷娃娃”（脆骨病）、“吸血鬼病”（卟啉病）等罕见病，渐渐被大众