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小孩怪病,皮肤薄如纸,一碰就破大疱性皮肤
文章来源：大疱病 发布时间:2019-11-10 22:51:12 点击数： 次
人生是一场旅行，而有些人的旅途，因为一场罕见病的到来变得“与众不同”，有一种罕见病名为大疱性皮肤松解症（EB），可能大家都不太明白这是什么疾病，但是对于患儿来说确实异常噩梦，我们一起了解一下。
据统计，EB的发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人左右。由于社会公众缺乏对EB这种疾病以及患病群体的了解，患者在医疗、教育、就业等方面的基本权益无法得到保障。
简单来讲这种疾病基本发生在小孩身上，患儿的皮肤犹如一张薄薄的纸，轻轻一碰，乃至我们常用的梳子能刮破头皮，像阳光、蚊虫，这些对患儿脆弱的皮肤，都是致命的，由于患儿的皮肤非常的脆弱，为了让患儿少遭罪，皮肤减少流血，大家都会选择用纱布将患者皮肤包裹起来，这也就是很多人会说这种患病儿童像一个“木乃伊”一样，可很快纱布就会和患儿凝固的血一起长在肉上，每次更换纱布时，都会让患儿疼痛难忍，再次对皮肤造成损害。
如果有一种在使用后更换时不会损害皮肤，那么患者就会减少很多次的皮肤破损，减少感染的机会；如果这种药品参与患者援助赠送给患者你会参加吗？
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